Legalább 85 ezren élnek itthon skizofréniával, mégis rengeteg tévhit terjed a betegségről
A skizofrénia azon 15 betegség közé tartozik, amelyek a legnagyobb arányban felelnek a munkából való kiesésért. A betegek többségét leszázalékolják a diagnózist követően, és 15-20 évvel rövidebb az átlagéletkoruk, mint a lakosságé. Az egészségügyi probléma nem csak az érintett életét nehezíti meg, hatással van a környezetére, a családjára, a barátaira, a munkájára.
De vajon élhetünk-e teljes életet skizofréniával? Ha igen, akkor meddig lehetünk boldogok? Hogyan vélekedik erről az egész helyzetről a környezet, a család? Pszichológussal beszélgettem a témáról.
Egyre magasabb a megbetegedések száma
Szomorú tény, hogy évről-évre növekszik azoknak az aránya, akiket skizofréniával diagnosztizálnak. A legfrissebb számok szerint csak Európában több mint 3,5 millió ember él skizofréniával, hazánkban ez a szám 85 ezer felett van. A betegséget, mely mind az egyénnek, mind a társadalomnak súlyos anyagi terhet jelent, a valóságtesztelés károsodása, az események nem megfelelő értékelése jellemzi, de ez csak a jéghegy csúcsa. Valójában ennél sokkal többről van szó. A legnagyobb probléma talán az, hogy sokan nem fordulnak szakemberhez, pedig ma már léteznek hosszú távon hatékony kezelések. Az érintettek elfogadása és támogatása kulcsfontosságú lenne, hiszen ők sokszor a saját világukba zártan élnek, elvesztik a realitásukat.
Ahogy a depresszió, a bipoláris zavar, úgy a skizofrénia is egy mentális betegség, vele kapcsolatban még nagyon sok a kérdés, főleg az, hogy melyik agyi terület érintett, mi és hogyan hat rá, de a tudomány minden nap előrébb jut a témában. Annyi biztos, hogy minden pszichiátriai betegség örökség, de a környezeti és a pszichológiai tényezők is erősen befolyásolják a kialakulásukat.
Szóljak-e a főnökömnek, ha mentális betegséggel küzdök?
Mikor és hogyan alakulhat ki?
Lóki Eszter pszichológust a skizofrénia kialakulásáról kérdeztük. „A skizofrénia kialakulásának pontos okai összetettek, és több tényezőtől függenek, köztük genetikai hajlam, környezeti hatások és a neurobiológiai működés. Pszichológiai kutatások szerint a stressz, trauma és egyéb pszichoszociális tényezők hozzájárulhatnak a skizofrénia kialakulásához, különösen azoknál, akik genetikailag hajlamosak. A tünetek férfiaknál 15-25 éves korban, nők esetében 25-35 éves korban jelentkeznek.”
Nagymamám skizofrén-paranoiás volt. Édesanyám rettegett attól, hogy örököltem tőle a betegséget, hiszen mindig is nagyon hasonlítottam rá. A pszichiáter, aki az egész családot kezelte, többször elmondta, hogy az esetek döntő többségében az első jelek 20 éves korig már megmutatkoznak. Tehát, ha addig nem jelentkezik semmilyen tünet, utána már nem kell túlzottan aggódni. Szerencsére nem lettem érintett a betegségben, de ez nem azt jelenti, hogy a családunk helyzetét ne befolyásolta volna a skizofrénia.
A nagymamám az édesanyja halála után, közel 50 évesen került először kórházba. Ehhez hozzá kell tenni, hogy 30-50 évvel ezelőtt jóval kevesebbet tudtak erről a betegségről, így hiába is mutatkoztak nála jelek arra vonatkozóan, hogy esetleg skizofrén lehet, senki sem tudott róla. Ma már sokkal okosabbak vagyunk, de akkor még más lehetőségek álltak rendelkezésre a kór kezelésére. Ennek hatására csak akkor derült fény mindenre, amikor egy váratlan tragédia elő nem hozta a betegség teljes valóját.
Hogyan éli meg a kórt a beteg környezete?
Jellemző tünetek közé tartozik a hallucináció, az érzékcsalódás, a gondolkodási zavar, valamint a téveszmék, a szokatlan ötletek, a váratlan és bizarr tettek. Az egyén életerősnek tartja magát, de sokszor a jövőre vonatkozóan üzeneteket kap, elveszíti a realitáskontrollt, megváltozik a viselkedése és a magatartása. Sokszor agresszívvá válik, ami szülhet veszélyes helyzeteket a családban.
Ezzel kapcsolatban Eszter elmondta, hogy a helyzet a közvetlen környezet számára megterhelő és kihívásokkal teli lehet. Egyrészt az olyan tünetek miatt, mint a szociális visszahúzódás, másrészt a megfelelő támogatás módja miatt. „Szerintem az erről való beszélgetés sokkal inkább tabusított, mint például az alkoholbetegeknél. Ott mindenki tudja hova kell fordulni, hol vannak támogatói, hozzátartozói csoportok. Egy ilyen betegségnél meg csak néz az ember, hogy akkor most mit csináljunk?
Hogyan tudunk segíteni? Az általános pszichoedukáció kulcsfontosságú lenne a megfelelő támogatás nyújtásához és a hatékony segítséghez.” Az első jelekre 15-20 évesen figyelhetünk fel és bár korábban is lehetnek erre utaló jelek, sokan nem értik meg azokat. Árulkodó jel a változás, ha egy fiatal hirtelen nagyon jól vagy rosszul lesz, olyasmit kezd el tenni és olyasmi iránt érdeklődik, ami korábban soha nem vonzotta. Ők azok, akik a “nem vagyok beteg, nincs szükségem segítségre” mondással élik az életüket.
Az apróbb jelek közé tartozik az enyhe mozgás- és beilleszkedési zavar, jellegzetesebb a konstans fáradtság. Ha sikerül időben diagnosztizálni a fiatalokat, akkor az orvosok körében még mindig nagy dilemma, hogy már ilyenkor el kell-e kezdeni a páciens kezelését vagy egyelőre felesleges a gyógyszer, elég a megfigyelés.
Aki viszont egyáltalán nincs gondozásba véve, annak az állapota sokkal gyorsabban romlik, előfordulhat, hogy alacsonyabb mentális szinten ragad, ami felboríthatja a család életét. Az orvostudomány mai álláspontja szerint már a korai fázisban érdemes gyógyszerrel kezelni a skizofréniát, hiszen főleg a nők esetében, a prognózis az átlagosnál jobb lehet. A készítmények hatására a páciens tünetmentessé válhat, ami felfogható egyfajta gyógyulásnak is.
A negatív stigmák rengetegében
A betegcsoport tagjairól általában negatív hírek jelennek meg, a nyilvánosság nem is túl sokat tud erről a problémáról. A pácienseknek sok kihívással kell szembenézniük, mint a kór kiújulása, a stigmák, vagy éppen a közösséggel való kapcsolat. A helyzet az egész család számára nehéz, a teher mindenkit érint a környezetében. A szakember hozzátette:
„Szerintem leggyakrabban erőszakosnak, veszélyesnek vagy kiszámíthatatlannak címkézik őket, ezek természetesen tévesek és túlzóak. A megfelelő kezeléssel és támogatással élő betegek számára az élet stabil és kiszámítható lehet. A negatív címkézés nemcsak a beteg önértékelésére van negatív hatással, hanem a környezetük hozzáállását is torzíthatja, valamint a társadalmi megítélést is.”
Mindez nálunk sem volt másképp, legalábbis addig, amíg nagymamám nem részesült kezelésben. Tudniillik, amikor a kór paranoiával társul, az azért is jelent hatalmas kihívást, mert a páciens nem hajlandó beszedni a gyógyszereit, mondván, hogy ő már teljesen jól van. A szinten tartáshoz azonban rendszeres kezelésre van szükség. Amint a készítmények hatására a nagymamám állapota javulni kezdett, úgy döntött, hogy már nincs szüksége gyógyszerekre.
Ez végül egy újabb spirálba sodorta, veszélyes helyzeteket teremtett, ami minket is érintett. Fontos tehát, hogy a skizofrén betegeket folyamatosan ellenőrizni kell, figyelemmel követni az állapotukat, hogy ne jelentsenek kockázatot saját maguk és a társadalom számára. Mama 28 naponta járt injekcióért a kórházba, ami minden fontos gyógyszert tartalmazott. Ennek köszönhetően “csak” a paranoiájával kellett megküzdenünk. Minimálisan természetesen ott volt a skizofrénia is, de összességében teljes életet élt.
És ez itt a leglényegesebb: élt és velünk lehetett. Egy idő után leszázalékolták, de ugyanúgy dolgozott tovább, amíg az ereje és persze a lehetőségei engedték.
Ha az orvosok nem segítenek rajta és nem keresnek megoldást a gyógyszerek kerülésére, akkor sokkal kevesebb időnk lehetett volna vele.
Mindennek megvan tehát a hátulütője, nem véletlenül tartanak sokan a gyógyszerek mellékhatásaitól, de megéri betegen élni hosszan, ha lehetne egészségesebben egy kicsit rövidebben?
Lehetséges úgy élni a betegséggel, mintha egészségesek lennénk?
Lóki Eszter elmondta, hogy számos olyan ember él teljes és kielégítő életet skizofréniával, akik megfelelő kezelésben, támogatásban és saját belső erőforrásaik tudatos fejlesztésében részesülnek. „Nyilván ez az egész függ a betegség súlyosságától is. Az élettel való megbirkózás kulcsa az, hogy a betegséget nem kizárólag egyéni, hanem szociális és pszichológiai erőforrásokból építkező támogatási hálózat részeként tekintjük, amely lehetővé teszi a célok elérését és a szociális kapcsolatok fenntartását.
Szerintem a legfontosabb, hogy a skizofrénia diagnózisa nem a remény végét jelenti. A modern kezelési lehetőségek: gyógyszeres kezelés, pszichoterápia és közösségi támogatást, sokat segíthetnek a tünetek kezelésében és az életminőség javításában. Ráadásul folyamatosan kutatják a témát, hogy minél hatékonyabban és minél korábbi fázisban tudjanak segíteni a betegeknek.
Bár a skizofréniával való együttélés nem mindig könnyű, számos példa van arra, hogy a betegek karriert építenek, kapcsolatokat alakítanak ki és jelentős hozzájárulást tesznek közösségeikhez. Ha valaki ilyen tüneteket tapasztal, vagy diagnózist kapott, ne habozzon segítséget kérni, van remény és lehetséges teljes életet élni.”