„A kerekesszékemet nem börtönnek, hanem a szárnyaimnak látom” - Ivanova Daniela kerekesszékkel élő szerkesztőnk története
Huszonhat éve ülök kerekesszékben. Sosem jártam. Amikor megkérdezik tőlem, hogy szörnyű-e így élni, mindig azt mondom, hogy fogalmam sincs, mert nincs viszonyítási alapom. Te szálltál már úgy, mint egy madár? Mert ha nem, biztosra veszem, hogy nem fáj, hogy nem tudsz. Persze, azért időnként kipróbálnád, ugye?
Egy a húszezerhez az esélye annak, hogy valaki osteogenesis imperfectával, azaz üvegcsont-betegséggel születik. Tizenhat éves koromig körülbelül hatvan-hetven csonttörésem volt (de ki számolja?), aminek szerencsére csak a tizedére emlékszem. Mivel gyerekként nem tudtam önállóan közlekedni, ezért a kerekesszékemet nem börtönnek, hanem a szárnyaimnak látom.
A fájdalom volt a legjobb barátom
Ismered a tanmesét az optimizmus erejéről? Egy békákból álló csoport elhatározza, hogy felmászik a torony tetejére. Versenyezni kezdenek, de a szurkolók közül senki nem hisz abban, hogy bármelyik indulónak is sikerülhet teljesíteni ezt a lehetetlennek tűnő feladatot. Ahogy egyre szorosabbá válik a küzdelem, egyik béka a másik utána adja fel a versenyt és fordul vissza.
Egy azonban kitartóan mászik tovább, miközben elenged a füle mellett minden, a többi békától érkező negatív megjegyzést: „ez túl magas, úgysem fog sikerülni!”, „erre senki nem képes, miért ő lenne a kivétel?”
Az elszántsága végül egészen a torony tetejére repíti, a többiek pedig égnek a kíváncsiságtól, hogy vajon honnan ered ez a megtörhetetlen önbizalom? Nagyon egyszerű a válasz: a béka süket. Pontosan így telt az én gyermekkorom is, amikor még a családom által megteremtett kis buborékban éltem. Nyilván tudtam, hogy más vagyok, mint a többi gyerek, de nem tulajdonítottam neki nagy jelentőséget.
Már az őszinteség is gyógyít a traumákból
Járni nem tudtam, így a fenekemen csúsztam-másztam a lakásban. Óvodába nem járhattam (nehogy a heves játékban eltörjem valamim vagy rám essen egy gyerek), így a nagymamám tanított meg írni, olvasni.
A sok gipszben töltött év és a számtalan műtét során a fájdalom a mindennapokban hű társam lett, és ez számomra pont annyira volt természetes, mint bármilyen más körülmény az életemben.
A saját szemüvegemen keresztül gyermeki éveim csodálatosan teltek és az otthon melegében nőttem fel. Önfejű és akaratos gyerek voltam, és senki nem volt képes letörni a szarvamat. Egészen addig, amig ki nem pukkant a buborékom…
Az átok akár áldás is lehet
Emlékszem, hogy az első külvilágtól érkező negatív visszajelzés akkor jött, amikor még hatéves koromban is babakocsiban tolt anyukám, ugyanis akkoriban lehetetlen volt pici kerekesszéket találni. Ma már szerencsére ez nincs így, a kicsik a legmenőbb és a szivárvány minden színében pompázó kis „gyerekhintók” közül válogathatnak.
Rám viszont a velem egykorú gyerekek ujjal mutogattak az utcán és hangosan kiabálták, hogy „baba”. Ezt mindig kikértem magamnak, hiszen én már igazi nagylány voltam! Akkor tudatosult bennem, hogy az emberek számára a „más” ismeretlen, ezáltal fura, kellemetlen és esetenként ijesztő is. Nyolcévesen egy bentlakásos iskolába kerültem, ahová mozgássérültek jártak.
Akkorra már megvolt az első kerekesszékem, amit a Télapó rénszarvasa után stílusosan Rudolfnak neveztem el. Az ott töltött éveimet szintén varázslatosnak éltem meg.
A sorstársaimmal egyenrangúak voltunk és maximum abban tudtunk versenyezni, hogy ki a jobb tanuló, kinek van a legszebben csillogó zseléstolla vagy ki nyeri meg az iskolai Ki mit tud-ot.
A mozgáskorlátozottság, mint hátrány azonban sosem volt téma, sem csúfolódás tárgya. Szerencsés voltam abból a szempontból, hogy nem kellett szembesülnöm a megkülönböztetés okozta nehézségekkel, ugyanakkor hátrányból indultam azokhoz képest, akik nem szegregált iskolába jártak, így hamar be tudtak integrálódni a társadalomba.
Én addig vidáman játszottam a magam kis védett mennyországában, ahová nem tudott beszűrődni a külvilág zaja. Viszont amikor átléptem ezt a határt, egyszer csak megláttam az egyre nagyobbá duzzadó békacsoportot, akiknek tagjai mindenáron hátráltatni akartak engem, én pedig nem voltam (még) elég süket ahhoz, hogy a fülem mellett elengedjem bántó szavaikat.
A kerekesszék oké, na de az elrontott haj…
A gimnáziumban már egyre intenzívebben próbáltam mantrázni magamban, hogy menő vagyok, miközben pont az ellenkezőjét éreztem. Ehhez nagyban hozzájárultak a tipikus kamaszkori nyűgök: az arcomat elborító pattanások, az elmormolt imák, hogy legyen legalább B-kosaras mellem (az imádkozás azóta is tart), és hogy jöjjön már az az első szerelem!
Szerencsére jött, ahogy a barátok is, a kisebb-nagyobb sikerélmények és a jövőbeni tervek, amelyek megvalósításába bele is kezdtem. Egyre magabiztosabbá váltam és már egész könnyű volt nem meghallani a rosszindulatú békák brekegését.
Fiatal felnőttként pedig már olyannyira nyílsebesen száguldottam a céljaim felé, hogy félre is löktem őket.
Jöttek az igazi problémák: nem, nem a kerekesszék, nem a járásképtelenség, nem a külső adottságok, hanem a tipikus női gondok: elszúrta a hajam a fodrász és éveket kell rá várni, míg megnő. Letörött a körmöm, pedig három órán keresztül ültem a szalonban és egy vagyont költöttem rá. Híztam öt kilót és nem jön rám a kedvenc farmerom.
Akkor ért a felismerés, hogy végre ismét úgy látom magam, ahogyan kislányként láttam: teljesen „normálisnak”, hétköznapi problémákkal. Egy lánynak, akinek már nem téma a kerekesszéke, hanem valakinek, aki jó nő szeretne lenni, önmaga legjobb verziója, és el is hiszi, hogy erre képes lehet.
Nekem is ugyanannyira fáj, mint neked
Abban hiszek, hogy mindenkinek a saját problémája a legnagyobb. Sosem néztem le senkit azért, mert fájt neki valami az életében, csak azért, mert nekem látszólag nehezebb a helyzetem. Mindig is azt gondoltam, hogy időnként panaszkodni igenis jól esik, nem elnyomni, hanem megélni a fájdalmat fontos, és kiereszteni a könnyeinket egyáltalán nem ciki.
Félreértés ne essék, nem szívlelem a soha véget nem érő panaszáradatot és az állandó pesszimizmust, de mindig azt mondtam a környezetemben élőknek, hogy ne féljenek velem megosztani a gondjaikat, mert lehet, hogy nekik egy tízes skálán hármas az, ha dugóba kerülnek, nekem pedig szintén hármas, ha szakad az eső. Az a közös pont, hogy mindketten késünk majd a munkából, amiért idegesek leszünk. Minden probléma akkora, amekkorának megéljük.
Az én kerekesszékes létem egy állapot, mondhatni életforma, amiről nap, mint nap megfeledkezem.
Szoktam bosszankodni amiatt, hogy nem alacsony padlós egy busz, nem akadálymentes egy épület vagy a buszsofőr undorral néz rám, amiért ki kell szállnia a fülkéből lenyitni a rámpát. Ugyanakkor minden reggel úgy kelek fel, hogy Ivanova Daniela vagyok, újságíró, egy örök álmodozó, ambiciózus nő, nem pedig egy kerekesszékes. Az a közlekedési eszközöm, nem pedig az identitásom.
A panaszkodásra visszatérve pedig úgy vélem, hogy nagyon sokan összekeverik a pillanatnyi elégedetlenséget a hálátlansággal. Mindannyiunk előtt ott a tükör, amiben megláthatjuk, hogy miért is lehetünk hálásak az életünkben. Ha pedig (pusztán a létezésemmel) kiváltom valakiből ezt az érzést, attól én is végtelenül hálás leszek, hiszen segíthettem neki abban, hogy jobban érezze magát a bőrében. Mégiscsak mennyivel jobb örülni valaminek, amink van, mint rinyálni azon, amink nincs!
Szóval amikor legközelebb meglátsz egy kerekesszékest, ne ostorozd magad olyasmivel, hogy „nincs jogom panaszkodni”, vagy engedd, hogy elárasszon a szánalom érzése, hanem inkább gondolj arra, hogy miért adhatsz hálát. Én minden nap ezt teszem és azóta egyetlen béka sem tudja elállni az utamat.