Hogy éljek normális életet, ha naponta hússzor is rám törhet a szükség? - egy IBD beteg vallomása
A Crohn-betegség az egyik legkellemetlenebb és legfájdalmasabb betegség, amely gyakran kínos helyzetekkel jár. Bár nem lehet teljes mértékben megelőzni, ha időben felismerik, kezelhető és kontroll alatt tartható. Az érintettekkel érdemes türelmesnek és megértőnek lenni, mert a kellemetlen tünetek miatt támogatásra és elfogadásra van szükségük. Cikkünk szerzője is jól tudja ezt, hiszen évek óta él a betegséggel együtt.
2024-re már kevésbé rejtélyes a betegség, mint korábban, és egyre gyakrabban lehet róla hallani, olvasni. Visszatekintek 2004-re, ekkor kaptam kézhez a leletet: Crohn-betegség, azt sem tudtam mi is ez, majd utána olvastam: gyulladásos bélbetegség.
Gyulladásos bélbetegségek: Crohn és colitis ulcerosa
A pokoli diagnózis és az új helyzet jelentős hatással volt az életemre, a mindennapjaimra, beleértve a tanulmányaimat, magánéletet, karriert, szociális kapcsolatokat. Sajnos más egészségügyi problémák is felléptek, amelyek rontották az életminőségemet. Így tökéletes át tudom érezni minden beteg panaszát, búját, bánatát.
Magyar orvos hozhat áttörést a rák gyógyításában - Dr. Bánhegyi Róbert Jánossal beszélgettünk
Molnár Tamás belgyógyász, gasztroenterológus professzort kértem fel, hogy legyen a segítségemre a téma megértésében, ami remélem az olvasók számára is hasznos lesz.
„A gyulladásos bélbetegségek (IBD) két fő formája a fekélyes vastagbélgyulladás (colitis ulcerosa) és a Crohn-betegség” – kezdi a professzor, majd kiemeli, hogy a colitisre jellemző tünetek közé tartozik a sürgető, nehezen visszatartható székelési inger, valamint a véres-nyákos széklet. Ezzel szemben a Crohn-betegségben szenvedők gyakran panaszkodnak kontrollálhatatlan bélműködésre, állandó bizonytalanságra, fogyásra és hasi fájdalmakra. Azonban ezek a tünetek egyénenként eltérőek lehetnek.
„A colitis kizárólag a vastagbelet érinti, míg a Crohn-betegség leginkább a vékonybél utolsó szakaszát és a vastagbél jobb oldalát, de a tápcsatorna bármely részén megjelenhet. A Crohn-betegség diagnózisa összetettebb, és több vizsgálatot igényel” - tájékoztat Molnár doktor.
Szükséges vizsgálatok
Sajnos az én esetemben későn állították fel a diagnózist. Nem volt egyszerű megtalálni a megfelelő orvost, és a tüneteket felismerni. Az elmúlt húsz évben azonban a diagnosztizálási folyamat sokkal gördülékenyebbé vált, amire a professzor is kitért.
„Minden esetben elvégezzük a vastagbéltükrözést endoszkópos vizsgálattal és szövettani mintavétellel, ami colitis esetén egyértelmű diagnózist ad. Crohn-betegség esetén viszont a vékonybelet is vizsgálni kell. A bélérintettség kiterjedését és súlyosságát hasi ultrahanggal, MRI vizsgálattal, illetve endoszkópos módszerekkel lehet vizsgálni. Gyomorpanaszok esetén gyomortükrözés, végbél sipolyok esetén pedig ultrahang vagy MRI szükséges.”
A kezdő lépések
Ki végzi a vizsgálatokat? Ki lesz az a megfelelő orvos, akivel kialakul a hosszú távú kapcsolat? Ez a kapcsolat kulcsfontosságú a beteg életében, így érdemes olyan orvost választani, akiben megbízunk. A kezdetekben dr. Siket Ferenc főorvos kezelt a János Kórház belgyógyászatán, akiben egy nagyon lelkiismeretes, szakértő orvost ismerhettem meg, és éveken át jártam hozzá. Nagyon mélyen érintett az elvesztése.
A másik fontos támogatási pillért a hazai betegegyesülettől, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületétől kaptam. Az MCCBE évtizedek óta nyújt segítséget, információkkal és lehetőséget biztosít a sorstársakkal való találkozásra. 2023-ban indult a Nem tudok várni program, ami biztosítja, hogy a betegek több mint 2500 helyszínen ingyenesen használhassák a mosdókat egy speciális kártya felmutatásával. Ez óriási segítség minden érintett számára.
Logikusan következik a kérdés, hogy szükséges gyógyszert szedni, amire a professzor válasza határozott igen, sőt, minél hamarabb elkezdődik a gyógyszeres kezelés, annál jobb. „A betegséget minden esetben hosszú távon kezelni kell. Bár vannak kivételek, ahol a gyógyszer elhagyható hosszú tünetmentes időszak és gyógyult nyálkahártya esetén, de a betegség bármikor fellángolhat” – tájékoztat a szakértő.
Nem kell minden áron kés alá feküdni
Műtétre daganat, daganatot megelőző állapot, illetve a terápia sikertelensége után lehet szükség. Colitis esetén gyakran a teljes vastagbél eltávolítása szükséges átmeneti sztómával. Crohn-betegségnél a vékony- és vastagbél egyes szakaszainak eltávolítása, valamint végbél sipolyok kezelése válhat szükségessé.
A műtét lehet sürgős vagy tervezett.
„A tervezett műtétek többsége ma már laparoszkópos úton történik, mind colitis, mind Crohn-betegség esetén”.
Magyarázza dr. Molnár Tamás, aki arra is kitér, hogy tünetmentes állapotban a beteg visszatérhet a korábbi normális életéhez, és szabadabban étkezhet. Azonban ilyenkor is javasolt organikus, tartósítószer-mentes élelmiszereket fogyasztani, hívja fel a figyelmet a doktor. „A jó állapot fenntartásához általában folytatni kell a kezelést, mert a gyógyszerek leállítása a betegek felénél hat hónapon belül a tünetek visszatéréséhez vezethet.”
Gyógyulási esélyek
Az IBD betegségeket krónikus fellángolások és nyugalmi időszakok jellemzik, amelyeket genetikai hajlam és környezeti tényezők befolyásolnak. A tünetmentes állapotot továbbra is kezelni kell, hogy az aktív szakasz ne térjen vissza.
„A bélbetegségek a tudomány és a technika fejlődésének köszönhetően egyre jobban kezelhetők, sok beteg térhet vissza a normális életéhez, de végleges gyógyulást még nem ígérhetünk, de tartós nyugalmi állapotot viszont igen” - emeli ki a főorvos, aki arról is beszél, hogy a lelkiállapot is fontos szerepet játszik a betegség kezelésében.
„Súlyos betegség esetén gyakrabban fordul elő depresszió, ami szintén súlyosbíthatja a tüneteket. Vannak betegek, akiknél a lelki instabilitás a betegség fellángolását okozhatja, és ilyenkor sokat segíthet egy jó pszichológus” - tanácsolja Molnár doktor, aki szerint a lelki támogatás nagyban hozzájárul a betegség elfogadásában és kezelésében, és azt is hangsúlyozza, hogy:
Nincs olyan helyzet, amit ne lehetne javítani.
„Bár nincs száz százalékban hatékony gyógyító eljárás, a kezelés és a rendszeres ellenőrzés megelőzheti a súlyos szövődményeket, és lehetőséget biztosít a terápia módosítására” – zárja a beszélgetést a belgyógyász.