A fibromyalgia évtizedekig nem okoz semmilyen tünetet és legtöbbször a vizsgálatok nem mutatják ki
Egy sokak számára ismeretlen betegség. A Fibromyalgia-szindrómával, más néven izomreumatizmussal élő emberek csak az elmúlt tíz-húsz évben kaphattak választ a kérdéseikre. Ez annak köszönhető, hogy az utóbbi időszakban az orvostudomány behatóan kezdett el foglalkozni a vele. Azóta sikerült feltárni a betegség jellemző tüneteit, aminek hatására a gyógyulási lehetőségek jelentősen javultak. Az éveken át tartó lappangási idő, majd a változatos előjelek miatt, a mai napig egy rendkívül nehezen felismerhető betegség, ami főleg a középkorú nőket érinti.
Lassan két éve diagnosztizáltak nálam fibromyalgiát, de előtte éveken át szenvedtem vele. Emlékeim szerint nagyjából 18-19 éves koromban kezdődött minden, bár akkor még csak ritkán és csak enyhe formában jelentkeztek a panaszok. Ahogy haladtam előre a korban, értek nehézségek az életben, stresszeltem, szorongtam, lettem pánikbeteg, a fibromyalgia is egyre jobban elhatalmasodott.
Végül eljutottam odáig, hogy képtelen voltam bármilyen sportot űzni, sokszor a séta is nehezen ment, nem beszélve a reggeli kelésről.
A fibromyalgiáról röviden
A fibromyalgia a népesség alig 1-2 százalékát érinti, leginkább a reumatológia és a belgyógyászat területén okoz panaszokat. Rendkívül titokzatos, amit mi sem bizonyít jobban, minthogy sok esetben évekig, évtizedekig nem okoz semmilyen tünetet. A legtöbbször sem a laboratóriumi, sem pedig a röntgen-vizsgálatok nem mutatnak semmilyen elváltozást. Amikor egy orvosnak korábban volt már fibromyalgiás páciense, akkor van esély arra, hogy diagnosztizálja.
De ez ritka, a legtöbben nem ismerik ezt a betegséget, nemhogy az ezzel járó kellemetlen tüneteket. Ennek eredménye, hogy kénytelenek számtalan vizsgálatot elvégezni, annak érdekében, hogy rájöjjenek a probléma forrására. Nincs bevált vizsgálati módszer, más megoldás nincs, minthogy minden egyéb lehetőséget kizárnak. Ez sokszor hónapokba, évekbe telhet. Egyes tünetei a rákhoz hasonlítanak, míg mások reumás panaszokhoz. A legtöbbször ezekkel kezdik meg a találgatást, aztán haladnak tovább a végtelen hosszú listán.
Egy korábban végzett amerikai felmérés szerint a lakosság 15 százalékánál állapítottak meg fibromyalgiát. Ez persze közel sem azt jelenti, hogy “csak” ennyien küzdenek vele, hiszen számtalan diagnosztizálatlan személy lehet az országukban.
Milyen tüneteket észlelhet a beteg?
A fő probléma, hogy sok kellemetlenséggel kell megküzdenie annak, aki ebben a betegségben szenved. A tünetek közé sorolhatjuk a fáradékonyságot, a kimerültséget, a fizikai állapot és a kondíció általános romlását, a szorongást, a depressziót, az irritábilis bél szindrómát, az alvászavart, valamint az izomfájdalmat. De ez csak a jéghegy csúcsa. Én már csak tudom.
Egyelőre az orvostudomány sem tisztázta, hogy mi váltja ki, de több tényezőt is megjelöltek. Az egyik a stresszérzékenység, a másik pedig a vegetatív- és hormonális zavarok. Mindegyikből kijutott, tehát cseppet sem meglepő, hogy még egy betegséget felírhatok a listámra. A probléma, hogy a fibromyalgiások szervezete a környezeti ingerekre fokozottan érzékenyek, legyen az túlzott zaj vagy éppen szimplán az időjárás, a rossz lelki állapot tovább rontja az érintett helyzetét.
Nálam a legfőbb problémát a már említett fájdalom jelentette. Ez vonatkozik mind a kezekre, mind a lábakra, a térdekre, a lábfejre, a derékra, a csípőre, a nyakra, és a vállakra. Tulajdonképpen nincs olyan szervem, ami időnként ne hasogatna elviselhetetlenül. Emellett kiskorom óta gyakran küzdök fejfájással, migrénnel, a bélrendszeri és hormonális problémák is megtaláltak, valamint a rendszeres magas pulzus és a gyakori hangulatváltozás szintén ennek a betegségnek a számlájára írható.
Amikor orvoshoz fordultam vele, akkor sikerült egy olyan szakemberhez kerülnöm, aki korábban Svédországban praktizált évtizedeken át. De nem ez az érdekes, hanem az, hogy ő ott pont ezzel foglalkozott. Elmesélte, hogy a magyar orvosok nem ismerik a panaszokat, emiatt félrediagnosztizálják a betegeket. Ezt tapasztaltam, hiszen előtte számos klinikát felkerestem a problémámmal. Nagyjából egy órát töltöttem ott, alaposan kikérdezett, számos vizsgálatot elvégzett és beszélgettünk a lehetőségekről.
A fibromyalgia kezelése
Amikor a szakembernél jártam, akkor kifejtette, hogy a betegség már az anyaméhben kifejlődik, az elváltozások már ott kialakulnak, tehát nem feltétlen az életmódtól függ. Hozzátette, hogy a fokozó tényezők részben lelki eredetűek, tehát már az sokat segíthet, ha sikerül csökkentenem a belső szorongást és a feszültséget. Első körben kaptam egy alvást segítő készítményt. Elmondta, hogy mindennek a kulcsa a pihentető éjszaka. Mivel a betegség egyik fő tünete az alvászavar, így az izmok és az ízületek nem képesek regenerálódni. Ennek következménye, hogy nehezen ébredtem és minden nap fájdalmakkal keltem ki az ágyból.
A gond csak az, hogy a gyógyszer nem szedhető örökké. Az tény, hogy abban az időben jobban aludtam tőle, de ez nem jelentett végső megoldást. Erre időben figyelmeztettek, úgyhogy nem lepődtem meg. Javasolta, hogy járjak el rendszeresen úszni, próbáljam meg erősíteni az izmokat és az ízületeket, emellett lehetőleg felejtsem el a gyógymasszázst. Csak olyan masszőrt engedélyezett, aki kezelt már fibromyalgiás betegeket. Talán mondanom sem kell, hogy ilyen ember az én 200 km-es környezetemben nem létezik.
Összességében a betegség gyógyítása lassú és időigényes, a legtöbbször a tünetek nem szűnnek meg teljesen. Kezelni viszont lehet, de minden esetben személyre szabott tervre van szükség. Az én esetemben a pihentetés, a pilates és a jóga segített a legtöbbet. Ebből a pilatest élvezem a legjobban, rendszeresen csinálom itthon, így valamilyen szinten karban tudom tartani a fájdalmakat. Ha azonban egy stresszes időszakot élek, akkor a tünetek felerősödnek, ami sokszor remegéssel jár együtt. Ilyenkor beszüntetem a futást és igyekszem valamilyen formában kikapcsolódni.
De a legnehezebb, hogy nehezemre esik egy olyan kiránduláson, nyaraláson részt venni, ahol napokon át talpon vagyunk és 30 kilométereket gyaloglunk. Előfordul, hogy 2-3 napig szinte tünetmentes vagyok, de nem ritka az sem, hogy 4-5 napig alig bírok kikelni az ágyból. Rendkívül kiszámíthatatlan a helyzet, ami az egész életemre hatással van.