Dr. Madarassy-Szücs Anna: Lehetetlen egyféle hangból gyönyörű muzsikát komponálni; szükség van a sokféleségre
Az utóbbi évtizedekben egyre több figyelem irányul a sokszínűségre, ezzel párhuzamosan egyre inkább elfogadottá válik az a nézet, hogy a neurodiverzitás nem rendellenesség, hanem az emberi természet része. Mit jelent ez pontosan?
A kérdésre Dr. Madarassy-Szücs Anna, a Neuroharmónia Diagnosztikai és Fejlesztő Központ gyermek- és ifjúságpszichiátere, a Neurodiverz Műhely alapítótagja segít válaszokat találni.
A neurodiverzitás idegrendszeri sokszínűséget jelent – magyarázza a szakértő. Magába foglalja a „neurotipikus” (vagyis az átlagosnak tekintett idegrendszeri működésű) embereket, valamint azokat is, akik „neurodivergensek” (vagyis sajátos idegrendszeri működés jellemzi őket). Dr. Madarassy-Szücs kiemeli: mi mindannyian, vagyis az összes, idegrendszerrel bíró lény, ezen belül pedig az emberiség, együtt képezzük a bolygó neurodiverzitását.
A neurodiverzitás „nem neurológiai vagy pszichiátriai eltérések szinonimája, és semmiképp sem diagnózis. Morálisan semleges kifejezés, nem jelent »jót« vagy »rosszat«. A természet keretrendszerében nyer értelmet, ami nem ítélkezik, és nem tesz különbséget például az eltérés és fogyatékosság közt. Különbséget a moralitás tesz, azaz az erkölcsös vagy etikus gondolkodás és viselkedés, ami pedig az emberi szellem keretrendszerében értelmezhető” – magyarázza a pszichiáter.
Párhuzam a Föld legváltozatosabb élőhelyével
A neurodiverzitás kifejezést először Judy Singer, a polgárjogi mozgalom egyik úttörője, ausztrál szociológus használta a kilencvenes évek végén, és a biodiverzitás, vagyis a biológiai sokféleség fogalmára építette.
A döntési fáradtság hatása az életmódra - beszélgetés Lakatos Péterrel
Singer abból indult ki, hogy az emberi idegrendszerek éppen olyan változatosak, mint az Amazonas esőerdejének élővilága, ahol a különféle fafajták mind-mind részei az ökoszisztéma egészének, és együttesen alkotják a „Föld tüdejét”. Vannak hiperdomináns fajok, mégsem jobbak vagy fontosabbak a többinél.
„Az emberi idegrendszerek közt is van gyakran előforduló, vagyis tipikus, amely, ha többségi akaratát érvényesítve csak saját maga számára kényelmes kulturális-társadalmi normákat formál, kirekeszti és elnyomja a neurokisebbségeket” – részletezi a szakember, hozzátéve, hogy a neurodiverzitás egy olyan társadalmi mozgalomra is utal, amely az idegrendszeri kisebbségben lévő emberek egyenlőségére, elfogadására, tiszteletére, polgári jogainak érvényesítésére és társadalmi befogadására törekszik.
A harmónia kulcsa a különbözőség
Míg a neurodiverzitás az idegrendszeri különbözőségek elfogadását és ezek társadalmi hasznosítását hangsúlyozza, a neuroharmónia egy lépéssel tovább megy. Peter Vermeulen, a fogalom megalkotója szerint a neuroharmónia nemcsak az idegrendszeri különbségek jelenlétét ismeri el, hanem azt is, hogy ezek együttesen alkotják a társadalmi „zeneművet”.
„Lehetetlen egyféle hangból gyönyörű muzsikát komponálni; sokféle, eltérő hangból lehetséges, ha azok mind a megfelelő helyen vannak, és megfelelő módon kezeljük a különbözőségüket” – idézi Vermeulent Dr. Madarassy-Szücs. Ez a megközelítés tehát a különböző idegrendszeri állapotokat nemcsak természetesnek, de szükségesnek is tartja ahhoz, hogy egy valóban harmonikusan működő társadalom jöjjön létre.
A neuroharmónia célja, hogy a társadalmi struktúrák úgy alakuljanak át, hogy minden egyén megtalálja a saját helyét, és idegrendszeri különbségeivel együtt is érvényesülhessen. Ez a filozófia a gyakorlatban olyan változtatások bevezetését célozza, amelyek figyelembe veszik az egyének eltérő igényeit, és biztosítják számukra az akadálymentesített környezetet.
A hazai és a nemzetközi helyzet
Bár a neurodiverzitás fontosságáról egyre többet hallunk itthon is, Magyarországon még mindig számos kihívással kell szembenézni ebben a tekintetben. Míg Nyugat-Európában és Észak-Amerikában az inkluzív oktatási rendszerek és a fogyatékosságtudatos jogszabályok egyre elterjedtebbek, addig hazánkban sok neurodivergens egyén és család még mindig akadályokba ütközik az állami egészségügyi és oktatási rendszerekben.
„Magyarországon sajnos a jogalkotás és szakpolitikák formálásának folyamatában továbbra sincs lehetősége érdemben részt venni vagy képviseltetni magát a fogyatékos emberek civil szervezeteinek. A legtöbb neurodivergens gyermeket nevelő szülő hosszan taglalná az állami egészségügyi ellátás és szociális támogatás fájdalmas elérhetetlenségét” – hangsúlyozza Dr. Madarassy-Szücs. Az állami ellátás nehézkessége miatt sokszor csak a magánszektorban és civil szervezetek által finanszírozott programok nyújtanak valós támogatást az érintetteknek.
A technológia is segíthet
Vajon a neurodivergens egyének integrációjában és az inkluzivitás megvalósításában nagy szerepet kapnak a legújabb technológiai fejlesztések? A pszichiáter szerint igen, mivel lehetővé teszik a személyre szabott oktatást és terápiás módszerek alkalmazását.
Az olyan technológiák, mint az AI-alapú diagnosztikai eszközök és támogatást elősegítő lehetőségek, a neurofeedbacken alapuló technikák vagy a digitális oktatási platformok hatalmas potenciállal rendelkeznek a neurodivergens egyének életminőségének javításában, de egyelőre ezek a jövőben megvalósuló fejlesztések.
A pszichiáter szerint a technológiai fejlődés önmagában azonban nem elegendő. „Talán az eddigiekből is körvonalazódik, hogy nem annyira technológiai, mint amennyire állami, szakpolitikai akadályokkal küzdünk elsősorban.” Vagyis ahhoz, hogy a technológia valódi változást hozzon, szükség van arra, hogy a jogi és társadalmi környezet is alkalmazkodjon az új elvárásokhoz.
Ez különösen fontos a munkaerőpiacon, ahol egyre nagyobb figyelmet kellene fordítani arra, hogy a neurodivergens egyének számára is biztosított legyen a méltányos bánásmód és az egyenlő esélyek.
A hozzáállás és az összefogás fontossága
Bár a neurodiverzitás és a neuroharmónia fogalmai nagyobb, társadalmi léptékű változásokat követelnek, Dr. Madarassy-Szücs rámutat arra, hogy az egyéni felelősségünk sem elhanyagolható:
minden egyes ember hozzáállása, ítélete és viselkedése hatással lehet a neurodivergens egyének életére.
A szakember szerint legelső lépés talán az lehetne, hogy értsük és jól értsük a különböző emberek eltérő igényeit, szükségleteit. Ezek alapján tudunk akadálymentesített környezetet, szolgáltatásokat kialakítani. Ennek elmulasztása a Fogyatékos Személyek Jogairól szóló Egyezmény alapján a diszkrimináció egy formája, mégis keveset beszélünk róla.
„A saját nézeteink, ítéleteink, tudásunk a témában hatással van környezetünkre: a maga elé nézve, monoton hangon beszélő és attól még kedveslelkű kollégánkra, »az én koromban nem volt autizmus«-ról beszélő, ólomkatonákat gyűjtő, »hóbortos« nagypapára a játszótéren, a tornasorban türelmetlenül várakozó ADHD-sra, akit megdicsérhetünk, hogy kibír még egy percet, vagy a visszajárót kiszámolni nehezen tudó, diszkalkuliás kasszásra, akinek nem növeljük a szorongását csípős megjegyzésekkel...”
A pszichiáter rámutat: ha megismerjük előítéleteink természetét, meghallgatunk másokat mindezek tudatában, illetve újragondoljuk és újratanuljuk viselkedésünket ebben a vonatkozásban, az egyszerre szabadság és felelősség is, illetve az első lépés a változás felé vezető úton.
A neurodiverzitás és a neuroharmónia fogalmai új perspektívát nyújtanak az emberi idegrendszer sokféleségének megértésére, miközben felhívják a figyelmet arra, hogy a különbözőségek természetesek, sőt, hasznosak is lehetnek a társadalmi harmónia megteremtésében. Ehhez azonban a társadalom egészének, a jogi kereteknek és az egyének hozzáállásának átalakulására, illetve az együttműködés megvalósulására van szükség.