Mindenkit megillet a lehető legbékésebb út a végső búcsúzáshoz, ezért jött létre a hospice ellátás, ami nem a halálról, hanem az utolsó hónapok minőségéről szól - beszélgetés a Magyar Hospice Alapítvány pszichiáterével
Régen a hospice-ok a vándorokat és utazókat fogadó vendégházakat jelentették, ahol a betérők megpihenhettek egy hosszú út után. Napjainkban olyan intézményeket illetünk ezzel a névvel, amelyek az élet útjának végén gondoskodással, szeretettel és szakértelemmel fogadják a békés búcsúzásra vágyókat.
Vannak kultúrák, ahol kezdetnek tartják, vannak, ahol végső megnyugvásnak, de mindenki életében egyszer eljön az idő, amikor számára már nem halad tovább az idő. Életünk sajnos egy véges folyamat, amelyet úgy kell töltenünk, hogy minden pillanatot a lehető legjobbá tegyük. Dr. Muszbek Katalin pszichiáter, a Magyar Hospice Alapítvány alapítója hiszi, hogy az élet végéhez közeledve, súlyos betegséggel is megszépíthetők ezek a pillanatok.
A hospice ellátás Magyarországon
1991-től van lehetőség hazánkban is igénybe venni hospice szolgáltatást, hála Polcz Alaine pszichológusnak és Dr. Muszbek Katalin pszichiáternek. Az 1970-es években elindult nemzetközi hospice mozgalom célja a konkrét betegellátáson túl a halál tabujának oldása, amely itthon szorosan Polcz Alaine nevéhez fűződik.
„Sajnos sok családot érint a kérdés, hogy milyen ellátási lehetőségek vehetők igénybe, ha súlyos beteg van közöttük. A hospice-ok célja, hogy az élet végén járó, már nem gyógyítható rákbetegeknek segítséget nyújtson” - mondta Dr. Muszbek Katalin, majd hozzátette, hogy a rákbetegséggel küzdők nemzetközileg meghatározott diagnosztikus csoportot alkotnak, mivel az erős fájdalmak miatt mindenképpen szakszerű segítség szükséges.
Tényleg legyőzhető a depresszió spiritualitással?
Kiemelte, hogy a hospice ellátást kilencven százalékban rákbetegek veszik igénybe, de az idegrendszeri degenerációban szenvedők és az AIDS betegek is jogosultak rá. Míg általánosságban, az életük végén járó időseknek, vagy a szív- és tüdőbetegségben szenvedőknek más rendszerben érdemes segítséget keresni.
A hospice szépsége
Az alapítvány az elmúlt két évtizedben több kutatást is végzett az egészséges lakosság körében arra vonatkozóan, hogy hol szeretnék az életüket lezárni. Mintegy nyolcvanöt százalékuk a kórház helyett más opciót preferálna, és ebből hetven százalék kifejezetten az otthonában szeretne eltávozni. Dr. Muszbek Katalin elmondta, hogy sajnos ez pont fordítva történik, mert az emberek több mint 70 százaléka kórházban, vagy valamilyen intézményben, krónikus osztályon hal meg.
A hospice ellátás szépsége, hogy elsősorban a betegek otthonában nyújt szolgáltatást.
Természetes belső igény, hogy a szeretteinkkel körülvéve szeretnénk megfelelő szakellátásban részesülni.
A doktornő elmondta, hogy amikor egy daganatos beteg vagy egy családtagja jelzi, hogy a páciens a továbbiakban már nem kap úgynevezett gyógyító kezelést, ellenben tünetei, fájdalmai vannak, akkor a hospice rendszerekből megfelelő szakemberek mennek el a beteg otthonába. Segítik enyhíteni a betegség okozta nehézségeket, illetve a hozzátartozókat is hasznos tanácsokkal látják el az ápolás terén. „Nagyon fontos, hogy mindezt térítésmentesen biztosítjuk, az esélyegyenlőség jegyében. Mindenkit megillet a lehető legbékésebb út a végső búcsúzáshoz.”
Előfordulhat, hogy nincsen lehetőség az otthoni gondozásra. Ilyenkor a kórházak úgynevezett palliatív hospice osztályokon tudják fogadni a betegeket, ahol tüneti kezelésben részesülnek. Az országban közel 70 otthonápoló szervezet segíti a betegeket, emellett mintegy 400 ágyon érhető el a szolgáltatás.
Fontos szót ejteni a gyerek hospice-okról is, amelyek nemcsak daganatos, életvégi ellátást igénylő betegekkel foglalkoznak, hanem a fejlődési vagy gerinc- és idegfejlődési rendellenességgel születettekkel is, akik már nem élik meg a felnőttkort. Hazánkban egyelőre két, néhány ágyas intézmény tudja fogadni a kiskorú betegeket, és kevés otthonellátási lehetőség áll a rendelkezésükre.
Pszichológiai támogatás
Egy súlyos betegség nemcsak az egyén szervezete számára megterhelő, hanem mentálisan is. A családtagoknak, barátoknak és az ápoló személyzetnek szintén meg kell küzdenie a szorongással, depresszióval és a veszteségtől való félelemmel. A pszichológiai támogatás elengedhetetlen része a hospice ellátásnak. „Emberileg teljesen érthető, ha próbálunk falakat emelni, elzárkózni, de nem szabad hagyni, hogy a beteg ne kapjon megfelelő ellátást a hárítás miatt” - mondta Dr. Muszbek Katalin.
Hozzátette, hogy vannak esetek, amikor a családtagok szemlélik reálisan a helyzetet, és van, hogy a beteg tájékozottabb, míg a hozzátartozók inkább próbálják visszafogni a kezeléseket, csökkenteni a gyógyszerek bevételét. Úgy vélik, ezekkel csupán késleltetik az elkerülhetetlent, pedig így csak nehezítik a beteg helyzetét.
„Fontos megérteni, hogy a hospice ellátás nem a halálról szól, hanem arról az életről, amit még az utolsó hónapokban élhet az illető a lehető legjobb életminőségben. A családtagok sokszor esnek abba a hibába, hogy a korai időszakban elutasítják a lehetőséget, és csak az utolsó időszakban igénylik az ellátást, amikor már alig lehet segíteni.”
A hospice-oknál dolgozó pszichológusok és pszichiáterek tehát folyamatosan segítenek a családnak, a betegnek és a személyzetnek, főleg a nővéreknek, akik a legtöbb időt töltik a betegekkel, és ismerik a körülményeiket, szeretteiket.
Önkéntesség
Alapvetően minden hospice szervezet szakemberekből áll, de mellettük az önkéntesek is nagyon fontos részei a csapatnak. „Mindenki hozzájárul a maga egyéniségével az ellátáshoz. Sokan diákok, nyugdíjasok, tanárok, de van önkéntes hegedűművészünk, virágkötőnk, kutatónk is. A legkülönbözőbb területekről jönnek, és nemcsak a hozzáadott munkájukkal segítenek, hanem a személyzetnek is nagyon sokat adnak lelkileg” - mesélte Dr. Muszbek Katalin.
A pszichiáter kiemelte, hogy az önkéntesek a kiégés prevenciójához is hozzájárulnak, ami nem ritka jelenség ezen a nehéz területen.
Előfordul, hogy hetente akár két-három beteget is elveszítünk.
Az önkéntességet megelőzően elvégzendő egy tanfolyam, amely során alapszintű tudást szerezhetnek a betegségekről, tünetekről és a gyógyszerek hatásáról. Emellett a képzés segít elsajátítani egy speciális kommunikációt, amely könnyebbé teszi a beteggel, illetve a személyzettel való kapcsolattartást. Az önkéntesek a beteggondozáson kívül más módon is hozzájárulhatnak az alapítvány működéséhez.
Ilyen segítség lehet például az adminisztráció és az adománygyűjtések lebonyolítása, vagy épp a Budapest Hospice Ház kertjének gondozása. Minden apró segítség enyhíti az elmúlás időszakának kihívásait, és megkönnyíti az ápolók munkáját, legyen szó a beteg mellett töltött pillanatokról, a fenntartási ügyek elvégzéséről, vagy anyagi támogatásról. A lényeg csupán annyi, hogy tegyük meg a tőlünk telhetőt, és személyiségünknek megfelelően segítsünk búcsúzó embertársainkon.