Tizenkét év alatt ugyanennyi orvosnál jártam, mire rájöttek, hogy endometriózisom van
Ma is számtalan nő küzd erős vérzéssel, fájdalmas menstruációval, és hiába a rengeteg ismeret, ennek ellenére a legtöbbjüket még mindig félrediagnosztizálják. Sokan sajnos nem kapnak megfelelő segítséget, az orvosok egy része elbagatellizálja a fájdalmas menstruációs tüneteket, pedig az endometriózis egyre több nőt érint. Az endometriózis hónapja alkalmából készült cikksorozatunkban érintettekkel és szakértőkkel beszélgettünk.
Az endometriózis során a méhnyálka szövete a méh üregén kívül is megjelenik és elszaporodik, és összhangban van a hormonális változásokkal. Minden 10. termékeny nő érintett ebben az amúgy sokat vitatott betegségben, ami nagyon megnehezíti az életüket. A változatos tünetek, a görcsök, a fájdalom miatt az orvosok, a szakemberek csak annyit mondanak: “Ön csak nem bírja a fájdalmat”. Pedig valójában ennél sokkal többről van szó, nem beszélve arról, hogy a betegség hatással van a párkapcsolatra, a munkára, az életminőségre.
Az endometriózissal küzdő nők átlagosan 7-8 orvosnál fordulnak meg anélkül, hogy bárki is diagnosztizálta volna a betegségüket. Nem volt ez másképpen Barbarával sem, aki több tucatszor kért segítséget, és mivel nem kapta meg időben, így még egy vetélést is át kellett élnie. Története nem egyedi.
Egy kicsit már megismertem a történetedet, de mesélnél róla részletesebben? Hogy élted meg az eseményeket?
Mostanára már elfogadtam az endometriózissal és annak szerzett veszteségeivel való együttélést. Nem gondolom magam betegnek. Igazából a betegségre is mint tanítóra és iránymutatóra gondolok. Viszont néha elmerengek a 21 éves önmagammal kapcsolatban, amikor is felfordult körülöttem a világ. Nem sejtettem, mennyi akadályokkal teli év vár majd rám. Pedig a korai menstruáció már intő jel kellett volna, hogy legyen, mindössze kilenc éves voltam, amikor az első piros betűs napok beköszöntöttek, kegyetlen fájdalom kíséretében.
Onnantól a menstruáció maga volt a pokol. Nem volt gyógyszer, ami csillapíthatta volna a fájdalmam vagy az iskolában induláskor a hányáson és ájuláson segíthetett volna. Édesanyám hiába hordott orvoshoz, a tüneteimet gyermeki hisztinek titulálták. Azt mondták neki, a lánya nem bírja az enyhe fájdalmat, hiszen „semmi bajom”. Ezt el is fogadtam és azt gondoltam, velem van a baj. Mindössze 14 éves voltam, amikor egy nőgyógyász fogamzásgátló szedését javasolta a felfedezett cisztákra és a fájdalom enyhítésére. Onnantól 21 éves koromig éltem együtt a gyógyszerrel.
Az endometriózis diagnózisa Magyarországon és Európában is késedelmes, de nem mindegy, hány évig kell rá várni
Ezek szerint sokára kaptál csak segítséget. Mikor és hogyan derült ki az endometriózisod?
2014-ben raktam le a gyógyszert, ekkor jött szóba a párommal a babakérdés. Orvossal konzultáltam a hosszas gyógyszerszedésről, aki azt tanácsolta, tegyem le, hiszen sok idő lesz, mire kiürül a szervezetből. Nem így lett. Rá pár hétre ott növekedett egy csoda a szívem alatt, akit 9-10 hetes korában el kellett engednünk. Spontán vetélés lépett fel. A történtek után fel kellett keresnem a diagnosztizáló orvost, hogy rendben zajlott-e le a folyamat. A szakember vizsgálat közben a húgyhólyagnál érzett egy csomót, és megkérdezte, milyen a menstruációm?
Ott először éreztem azt valaki meghallgat és törődik velem. Elmondtam neki a tüneteimet, amelyekre eddig megszámlálhatatlan orvos legyintett vagy hülyézett le, és gondolt drámahercegnőnek. Nagyjából tizenhárom orvoson voltam túl, mire hozzá elsodort az élet. Ő volt az első, akitől hallottam az endometriózisról. Ekkor indultam el ezen a rögös úton.
Milyen tüneteid vagy panaszaid voltak, amik még most is kihatnak az életedre?
Mire a tüneteimet 2014-ben elkezdték vizsgálni, a betegség már nagyon komplex volt. Nem csak a menstruációs időhöz kötődött, a hasi fájdalom szinte állandó volt. A menstruáció alatt pedig az eszemet tudtam volna veszíteni tőle. Véres, fájdalmas vizeletürítés, lábba sugárzó fájdalom, kellemetlen, néha fájdalmas szexuális együttlét. Ezekre mind hormonterápiát javasoltak a baba újbóli tervezéséig.
Akkor még úgy gondolták, hogy a terhesség megoldja a problémát, ez sajnos nem így van. GnRH kezelés után lombikozni kezdtünk, mert mind a két petevezetőt zártnak találták. A lombik nem sikerült, viszont utána bekopogtatott a mi kis csodánk, a kislányom természetes úton. Viszont császármetszéssel tudott csak megszületni, amit a súlyos adenomiózisnak köszönhettünk. A szülésnél az endometriózis és adenomiózis okozta rombolásba majdnem elvéreztem. Onnantól indult az igazi harc az életemért és jöttem rá mennyire komoly betegségről van szó.
Kerestem fel egy specialistát. akinek az életem köszönhetem és egy újabb csodát. Az őáltala végzet nagy műtétig összesen tizenkétszer végeztek rajtam kisebb vagy nagyobb beavatkozásokat. Az endometriózisnak „köszönhetően” elvesztettem a jobboldali vesémet, a hólyagom és petefészkek egy részét. Bár kívülről csak hegek látszanak, ez a lelkemet is megviselte.
Szeretnék előre tervezni, de az endometriózisom miatt sosem tudnom megígérni, hogy ott leszek a következő fellépésemen
Voltak támogatóid, akik melletted álltak ebben a nehéz időszakban?
Akkoriban nagyon egyedül éreztem magam, pedig támogató családom van. Nem értettem, hogy miért pont velem történik ez? Azon járt az agyam, hogy hogyan fogok tudni teljes életet élni? A rengeteg negatív változás testileg-lelkileg összetört, de amikor a kislányomra néztem, azt éreztem: tennem kell valamit. Hiszen ha én nem beszélek a nyilvánosság előtt az állapotomról, akkor mi fog változni, mire ő felnő? Onnantól lett szívügyem az endometriózis-edukáció és lettem önkéntese az „Együtt Könnyebb” Női Egészségéért Alapítványnak.
Elkezdtem rendezvényeket szervezni, a közösségi felületeken beszélni róla, és segíteni a hozzám fordulóknak. Ma már a gyermekeimnek is ezt a tudást igyekszem átadni és motiválni őket arra, hogy bármennyire nehéz, mindig van kiút.
Ha tanácsolhatnál valamit az embereknek, akik szintén endometriózissal küzdenek vagy csak érzik, hogy valami nincsen rendben velük, akkor mi lenne az?
Elsődlegesen azt mondanám azoknak, akik még az út elején járnak - nem csak erre a betegségre, hanem általánosan -, hogy amikor azt érzed, valami nincs rendben a testedben járj utána addig, amíg nem kapsz választ a kérdéseidre. Higgy magadban! Azt is tanácsolnám, hogy bármennyire nehéz, és egyedül érzed magad, ne félj segítséget kérni. Törődj önmagaddal! Nem szégyen kineziológushoz, pszichológushoz vagy bármilyen mentálhigiénés szakemberhez elmenni. De talán a legfontosabb: tudd, hogy nem vagy kevesebb másoktól, sőt, sokkal erősebb vagy, mint gondolnád.