Az endometriózis diagnózisa gyakran évekig késlekedik, mivel a tünetek más betegségekkel is összetéveszthetők, vagy egyszerűen a női lét „természetes” velejáróinak tekintik őket
Az endometriózis világszerte 198 millió, Magyarországon több mint kétszázezer nőt érint. Régóta keseríti meg a mindennapokat, mégis csak az elmúlt egy évtizedben kezdték komolyan venni és behatóan foglalkozni a fájdalmas menstruációval. Milyen kutatások, törekvések születtek külföldön és mit köszönhetünk az Endometriózis Magyarországnak?
Leírhatatlan fájdalom csavarja a méhedet, petefészkedet, medencédet belülről, vonaglasz magzatpózban a hideg kövön a fürdőszobában. Hánytál az előbb, de képtelen vagy a testedet visszavinni az ágyig. Levegőt is alig kapsz, hideg, nyirkos a kezed, az arcod. Artikulátlan hangokat adva nyögsz, ha lenne még könnyed, potyogna, zokognál. Valami nincs rendben a testeddel. Félelmetes minden egyes hónap minden egyes menstruációja.
Nyüszítve felhívod anyukádat, tehetetlen, nem tud olyan tanácsot adni, ami segítene rajtad, a legerősebb göcsoldókat szeded, nem használnak és te csak rettegsz, és reménykedsz, hátha a következő nem ilyen lesz. Jártál orvosnál, nőgyógyásznál, házorvosnál, azt mondták lehet valami vírus visszamaradt, attól van. Rosszabb esetben közlik, hogy hát ezzel jár, el kell viselni. Lehet felírnak fogamzásgátlót, hogy attól majd jobb lesz.
De még amikor a tüneteid a legrosszabbak voltak, akkor sem említette senki neked az endometriózist.
Régóta úgy tekintik a fájdalmas menstruációt, mint ami természetes, és majd eltűnik, ha már szültél. Tévedés: ma már tudjuk, hogy ez nem így van. Az extrém fájdalom nem normális, kedves nők, bárki bármit mond nektek. Bízzatok a testetekben, ne higgyétek le, hogy ezt el kell viselnetek. Az oka endometriózis is lehet, de akár más is. Tíz nőből egyet érint, nők millióinak rejtett szenvedése a betegség.
Az endometriózis azt jelenti, hogy a méh nyálkahártyájához hasonló szövetek a méhen kívül, például a petefészkeken, a kismedencében vagy ritkább esetekben a test egyéb részein is megjelennek. Ez a rostos hálózat behatol a medence üregébe, és úgy fúródik bele a húsba, mint a gyom. Ezek a szövetek minden menstruációs ciklus során reagálnak a hormonális változásokra, ám mivel nem tudnak távozni a szervezetből, fájdalmat, gyulladást és hegesedést okoznak.
A tünetek változatosak lehetnek: erős menstruációs fájdalmak, krónikus kismedencei fájdalom, fájdalmas szexuális együttlét, emésztési zavarok és meddőség egyaránt előfordulhatnak. A diagnózis gyakran évekig késlekedik, mivel a tünetek más betegségekkel is összetéveszthetők, vagy egyszerűen a női lét "természetes" velejáróinak tekintik őket.
Egy lombikprogramos édesanya őszinte vallomása: „Elkeserítő volt, hogy csak egy átlagos protokollt próbáltak ránk erőltetni"
Az endometriózis rejtélye
Az endometriózis okai máig nem tisztázottak teljes mértékben. Feltételezések szerint genetikai, immunológiai és környezeti tényezők is szerepet játszhatnak a kialakulásában. A betegség érintettjei gyakran hosszú és kimerítő úton jutnak el a diagnózisig, sokszor több orvosi véleményt is kikérve, míg végül fény derül a problémáik hátterére. Az időben történő felismerés és kezelés kulcsfontosságú, hogy a betegek életminőségét javítani lehessen.
„Milyen lehetőségek vannak?” kérdezed az orvosodtól. Sorolja az opciókat: hormonális fogamzásgátlók, erősebb fájdalomcsillapítók, terhesség, műtét. A probléma világszerte több millió nő életét érinti, mégis sokáig láthatatlan betegségként volt jelen a közvéleményben. Az utóbbi évtizedekben azonban egyre nagyobb figyelmet kapott a menstruációs egészség és az endometriózis, köszönhetően különböző civil szervezetek, kutatók és érintettek bátor szerepvállalásának.
Nagy Britanniában 2017-ben történt egy áttörés, a National Institute for Health and Care Excellence (NICE) felszólította a háziorvosokat, hogy vegyék komolyan a nők fájdalmát és gyanakodjanak az endometriózisra a krónikus medencefájdalommal küzdők körében, és ez sokat mozdított előre a drámai helyzeten. Ausztráliában óriási közegészségügyi beruházások támogatták az ambiciózus, progresszív női egészségügyi kezdeményezéseket.
A kormányuk 2018 óta 87,19 millió ausztrál dollárt költött kutatásra, a tudatosság növelésére és a szakosodott, multidiszciplináris klinikák létrehozására. Mindenki érdeke, hogy komolyan vegyük ezt a betegséget. Az érintett nők körülbelül fele azt mondja, hogy munkaképességük csökkent. És akkor még nem is említettük a mentális egészségre és a személyes élet minőségére kifejtett hatását.
Az Egyesült Királyságban a nők egészségügyi stratégiájáért felelős miniszter, Maria Caulfield - aki idén júliusig töltötte be ezt a pozíciót - még tavaly elindított egy új projektet a Statisztikai Hivatal keretein belül, mely megvizsgálja az endometriózis munkahelyi hatásait. Ez az, ami 10 éve elképzelhetetlen lett volna, amikor az endometriózis szót gyakran üres tekintet fogadta. Eredményes, hogy a kutatásokba pénzt pumpálnak. Tavaly az egyik legnagyobb genetikai tanulmány az endometriózisról 11 másik fájdalmas állapottal, valamint más gyulladásos állapotokkal talált kapcsolatot.
Japán kutatók pedig azonosítottak egy olyan baktériumtípust, amely hozzájárulhat az endometriózis növekedéséhez, gyulladáson keresztül. Mindezek az előrelépések megnyitják a lehetőségeket új kezelések előtt. Az endometriózis végre elkezdi levetkőzni a „fájdalmas menstruáció” elnevezést, és az orvostársadalom attitűdjét is megváltoztatják a kutatási eredmények. Bonyolult, multiszisztémás, egész testre kiterjedő betegségként diagnosztizálható, ahogy már régóta lehetett volna.
Felmerül persze az ember lányában, miért tart olyan sokáig, hogy az egészségügyi áttörések elérjék azokat az embereket, akik ezekkel a körülményekkel élnek? Nyilván, ha érintett vagy, frusztráló tudni, hogy a szenvedésedre talán éppen a sarkon vár a megoldás, és a haladás centikben mérhető.
A Endometriózis Magyarország missziója
Magyarországon az “Együtt Könnyebb” Női Egészségért Alapítvány kiemelkedő szereplője ennek a folyamatnak, amely nemcsak a betegekért küzd, hanem a társadalmi közbeszéd formálásában is meghatározó. Alapítója Salamon Adrienn, aki nagyon is érintett a témában, nála például már a vastagbélre terjedt át, és Magyarországon az elsők között volt, akit már laparoszkópiás eljárással műtöttek. 2010-ben döntöttek a férjével, hogy Adrienn csak ezzel foglalkozik, ekkor jött létre az Alapítvány.
Hosszú évek óta küzdenek az endometriózissal élőkért, hogy jobb életminőséget biztosítsanak számukra, valamint, hogy a betegség társadalmi megítélése is megváltozzon. Az alapítvány munkáját személyes elköteleződés és mélyreható tudás jellemzi, amelyet a szintén alapító, dr. Bokor Attila hiteles tapasztalatai is támogatnak. A szülész-nőgyógyász és laparoszkópos sebész, az Európai Endometriosis Liga alelnöke, az EuroEndoCert-minősítésű MedEnd Meddőségi és Endometriózis Intézet szakmai igazgatója, saját praxisa során szembesült azzal, hogy mennyire aluldiagnosztizált és alulkezelt a betegség.
Sok nő évekig, akár évtizedekig szenved, mielőtt pontos diagnózist kapna, és ezen változtatni kívánt. Az alapítvánnyal közösen elindították az endometriózisról szóló párbeszédet Magyarországon, így óriási szerepvállalásuk van abban, hogy az egészségügyi ellátás is jobban figyelembe vegye a betegség sajátosságait.
Az alapítvány edukációs kampányai, szakmai fórumai és közösségi eseményei mind azt szolgálják, hogy az érintettek hozzáférjenek a legjobb kezelési lehetőségekhez, és hogy a társadalom is jobban megértse az endometriózis jelentőségét. Az egyik ilyen kezdeményezésük a Lucy applikáció, amely egy innovatív megoldás az endometriózisban szenvedő nők számára. Az alkalmazás segít nyomon követni a menstruációs ciklust, a tüneteket és az egyéb, a betegséghez kapcsolódó adatokat.
Lucy azonban nemcsak a nőknek nyújt óriási segítséget, hanem az alkalmazás a FEMaLe multidiszciplináris kutatási program része. Világviszonylatban ez az eddigi legátfogóbb endometriózis-projekt, mely a betegség minden aspektusára kiterjed, a kutatás 2021-ben kezdődött és még 2024-ben is tart, itt lehet feliratkozni.
Kreatív figyelemfelkeltés
Az alapítvány a szélesebb társadalom figyelmét is igyekszik felhívni a menstruációval kapcsolatos témákra. Az egyik kreatív kampányuk volt 2023 márciusában, az endometriózis hónapjában a Vagina táska akció, amely humoros és provokatív módon közelítette meg a női egészséget. A Vagina táska kifejezetten a menstruációs ciklus tabutémáit vette célba, és arra ösztönözte a nőket és férfiakat egyaránt, hogy beszéljenek nyíltan a menstruációs fájdalmakról, az endometriózisról és a női egészség egyéb kérdéseiről.
Másik kreatív ötletük a mensi box nevű csomag, mely olyan fiatal lányoknak lett kitalálva, akik első menstruációjuk előtt állnak. Ezek a cuki holmik segíthetik őket első élményük könnyebb megélésben. Ez a kezdeményezés nemcsak praktikus segítséget nyújt, hanem arra is rávilágít, hogy mennyire fontos a női test és a menstruációs egészség megértése és elfogadása a mindennapokban. Az alapítvány egyik legfontosabb küldetése a közbeszéd formálása a menstruációs egészségről és az endometriózisról.
A tabusításra amúgy sok-sok lapáttal a reklámipar is rápakolt, gondoljunk csak a kék színre, amivel a menstruációs vért jelzik a tampon és betétreklámokban.
Az Endometriózis Magyarország igyekszik ledönteni ezeket a tabukat, és arra ösztönzi az embereket, hogy merjenek beszélni a menstruációs problémákról. Az alapítványnak elindultak podcastjai is, melyek szintén kulcsfontosságú szerepet játszanak az edukációban. A közbeszéd formálása nemcsak a menstruáció elfogadásában fontos, hanem abban is, hogy az endometriózis általános tudatossága növekedjen. Az alapítvány kutatásokat is végez, hogy jobban megértsék, milyen hatással van a betegség az érintettek mindennapi életére.
Ezek a kutatások nemcsak a fizikai tünetekre, hanem a mentális és érzelmi terhekre is rávilágítanak. Az eredmények alapján világossá vált, hogy az endometriózis nemcsak a testet, hanem a lelket is megviseli, és sok nő szenved szorongástól, depressziótól és kirekesztettség érzéstől a betegség miatt. Az egyik legfontosabb eredmény, hogy a laparoszkópos műtétek, amelyek során az endometriózisos szöveteket eltávolítják, jelentősen csökkentik a fájdalmat és javítják a termékenységi esélyeket.
Emellett a hormonális kezelések, például a progeszteron-alapú készítmények, hatékonyak lehetnek a betegség előrehaladásának lassításában és a tünetek enyhítésében. A kutatók jelenleg azon dolgoznak, hogy jobban megértsék az endometriózis hátterében álló molekuláris és genetikai folyamatokat, amely hosszú távon új terápiás lehetőségeket nyithat meg a betegek számára.
A Magyar Endometriózis Alapítvány aktívan részt vesz a nemzetközi kutatásokban is, így a legújabb tudományos eredmények gyorsabban eljutnak a magyar érintettekhez és kezelőorvosaikhoz. Az alapítvány szakmai fórumain rendszeresen bemutatják ezeket az új eredményeket, és szoros együttműködésben dolgoznak az orvosi szakmával, hogy a betegek a lehető legjobb ellátást kapják. A orvosok úgy tartják, hogy az endometriózis a mostani helyzet szerint még nem gyógyítható teljességgel, de abszolút kezelhető.
Az érintettek számára az alapítvány nemcsak orvosi segítséget nyújt, hanem közösséget is teremt. Az alapítvány számára kiemelten fontos, hogy az érintettek ne érezzék magukat egyedül a problémájukkal, hiszen a támogatás és a közösség ereje gyakran legalább olyan fontos, mint az orvosi beavatkozások.
Érdemes lenne szót ejteni az endrometriózis holisztikus megközelítéséről, a menstruációnkkal való kapcsolódásról, a nőiség megéléséről, és kultúrák közötti különbségéről, arról, hogy hívjuk a periódusunkat, a szavak mágiája, ahogy szoktuk említeni. Valamint az életmódváltás, mozgás szerepéről, a stresszkezelési eszközök tanulásáról, de ez egy másik írás témája lesz már.