Megsemmisülés, kiszolgáltatottság, félelem: ezek a legmeghatározóbb érzések, amikor kiderül, hogy egy gyermek daganatos beteg - beszélgetés az Érintettek Egyesület alapítóival
Az Érintettek Egyesületét a daganatos betegségben vagy leukémiában szenvedő gyermekek és családjuk támogatásáért hozták létre maguk az érintettek. Mindannyian már gyógyult vagy még kezelés alatt álló kisgyermeket nevelnek.
Szülőként nincs nagyobb fájdalom, mint szenvedni látni ártatlan gyermekünket. Az Érintettek Egyesület tagjai olyan szülők, akik daganattal, illetve leukémiával diagnosztizált gyermeket nevelnek. Egyesületüket pedig azért hozták létre, hogy védőhálót képezzen minden érintett család számára.
Az Érintettek Szülői Egyesületet 2016-ban hozták létre azok a sorstársak, akik úgy érezték, hogy mint érintett szülők, ők tudják a legjobban, hogy min mennek keresztül a gyermekek és szüleik a kórházban. Már megtapasztalták, hogy mire van a gyógyításon túl leginkább szükség. Hiteles társak tudtak egymásnak lenni a megpróbáltatásokban. Ez adta az egyesület alapötletét.
Érintettek az érintettekért
Az alapítók mindannyian érintettek szülők, gyógyult fiatalok, orvosok, segítők az ország gyermekonkológiai centrumaiból. Az Egyesület küldetése, hogy a gyermekkori daganatos és leukémiás betegségben érintett családoknak személyes és valós segítséget nyújtsanak: szülői tapasztalataikkal, ismereteikkel, gyógyult gyermekük pozitív példájával. Összefogják a sorstársakat, segítik a kezelés alatt álló, a gyógyult és a gyermeküket elveszítő családok életét, képviselik az érintettek érdekeit a különböző intézmények és szervezetek előtt.
Az Egyesület elnökével, Borszékiné dr. Cserháti Erikával, Keresztes-Németh Anitával, az Egyesület alelnökével, Tóth Erzsébettel, egy érintett édesanyával és dr. Hauser Péter gyógyítóval beszélgettünk.
Három egyértelmű jel, amiből felismerhető, hogy egy gyermek iskolai bántalmazás áldozatává vált
„Három gyermek édesanyja vagyok, és a középső gyermekem három hetes volt, mikor 2010-ben új időszámítás kezdődött családunk életében. Gyurcinál igen előrehaladott stádiumú neuroblastomát állapítottak meg, csontvelő is érintett volt” - kezdi a történetüket Borszékiné dr. Cserháti Erika. Az elnök arról is beszél, hogy a kisfiú, élete első másfél évét a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán és a Szent László Kórházban töltötte, többször műtötték, kemoterápiás kezeléseket kapott, csontvelő-átültetésen esett át, amit száz napig tartó kezelés követett.
Gyurci már igazi nagyfiú, éli az óvodások mindennapi izgalmas életét.
A harminc éve a pályán lévő óvó néni elmondása szerint ilyen energiabombával még nem találkozott. A kezelések befejeztét követően a férjével évekig önkéntesként támogatták a daganatos és leukémiás gyermekek ügyét, valamint kezdeményezője és társszerzője az ilyen betegségben szenvedő gyermekeknek íródott mesekönyvnek, a Bátorságpróbának.
„Szerveztünk már jótékonysági árverést, rajzversenyt, futóversenyt, festettünk már mesefolyosót, vagy épp családi lakások felújításán dolgoztunk – ott próbáltunk segíteni, ahol tudtunk. Az Érintettek Egyesület nagyon sokat jelent nekem. Az Egyesületben végzett munkán keresztül próbálom némiképp meghálálni azt, amire nincsenek köszönőszavak. Nem tehetünk nagy dolgokat, csak kis dolgokat nagy szeretettel. Mi, Érintettek az Érintettekért.”
Keresztes-Németh Anita, az Egyesület alelnöke három kislány édesanyja, és 2012 nyarán lett érintett, mikor az akkor kétéves, harmadik kislányánál neuroblastomát, egy meglehetősen agresszív gyermekkori daganatos betegséget diagnosztizáltak, ami után mindannyiuk élete egyetlen pillanat alatt a feje tetejére áll.
„2012 nyara és 2014 eleje között nagyjából mindenen keresztülmentünk, amin ilyenkor lehet. Dorka számtalan kemoterápiás kezelést kapott, több műtéten, autológ őssejt-transzplantáción, sugárkezelésen és féléves A-vitamin utókezelésen van túl. Hivatalosan 2014. január vége óta tünetmentes” - meséli az édesanya.
Az alelnök elmondja, hogy azért vállalta el a tisztséget és a vele járó nehéz és gyönyörű feladatokat, mert úgy érezte, érintettként nagyon jól tudja, hogy mi az, amire a családnak – és különösen a szülőknek – ilyenkor elméletben és gyakorlatban szüksége lehet.
Tóth Erzsébet, egy érintett édesanya, alapító tag, akinek az idősebbik lányánál 2012 októberében rhabdoid (lágyszöveti) daganatos betegséget diagnosztizáltak, amely a veséjén alakult ki. Számtalan kemoterápiás kezelésen, műtéten, autológ őssejt-transzplantáción, illetve sugárkezelésen vannak túl. „Eszter a kezelések befejezése óta tünetmentes, és a lehető legjobb úton halad a teljes gyógyulás felé. Nagyon energikus, okos, egészséges és szemtelen kislányt nevelünk.
Az egyesületben való aktív részvételt azért vállaltam, mert bár a kezelések közben kevésbé érzékelhetően, de mostanra – a nehezén túl – tudatosult bennem, hogy mekkora küzdelem volt ez nemcsak nekünk, hanem mindenkinek körülöttünk.”
Az orvosnak is van lelke
Dr. Hauser Péter gyógyító a gyermekgyógyászati szakvizsgáig terjedő idő nagyobbik részét is gyermekonkológiai osztályon töltötte, azóta folyamatosan daganatos gyermekek gyógyítását végzi. „Gimnazista és egyetemista koromban több ismerősöm is volt, akik gyermekkori rosszindulatú daganatos betegségben szenvedtek, sajnos akkor még egyiküket sem lehetett meggyógyítani. Azt hiszem, ezek a tapasztalatok vezettek a daganatos gyermekek közé és marasztaltak ott – már több mint 20 éve.”
Magyarországon számtalan alapítvány támogatja a daganatos gyermekek ügyét, de egyetlen olyan civil szervezet sincs, amely hatékonyan összefogná az érintett szülőket és gyógyult gyermekekből már felnőtteket. Dr. Hauser Péter szükségesnek látta, hogy az érintettek egymásra találjanak, támogassák az éppen kezelés alatt álló gyermekek gyógyítását a maguk eszközeivel.
A szakember szerint ugyanilyen fontos, hogy összefogjanak a gyógyultak, hiszen számukra sokszor nem olyan könnyű visszailleszkedni és helytállni gyógyultként az egészségesek társadalmában.
Bízom benne, hogy a jó szándékúak közül sokan közénk állnak, és az Érintettek Egyesület hatékonyan be tudja tölteni ezt az űrt a magyar társadalomban.
Szülőként, az egyik legnehezebb feladat, hogy hogyan lehet egy ilyen kilátástalan helyzetben erősnek maradni,de az egyesület ebben is próbál támogatást nyújtani a családok számára a hétköznapokban.
„A betegséggel való szembesülés életünk egyik legnehezebb időszaka volt, nagyon mélyen érint bennünket. A mindennapok világából hirtelen kiszakadva ott találjuk magunkat egy vadidegen környezetben, közlik velünk, hogy a gyermekünk milyen szörnyű kórral küzd, és hogy a következő egy-másfél évet a klinika kötelékében fogjuk élni” - idézi fel a legrosszabb pillanatokat Borszékiné dr. Cserháti Erika.
Megsemmisülés, kiszolgáltatottság, félelem
„Ezek a legmeghatározóbb érzések, amikor kiderül, hogy a gyermekünk daganatos betegséggel küzd. Aztán ez valahogy oldódik az idő előrehaladtával. Megtanuljuk a kifejezéseket, megtanuljuk, hogy hogyan lehetünk gyermekünk mellett, hogyan támogathatjuk őt a gyógyulás útján, a szeretetünkkel, a gondoskodásunkkal.
Az Érintettek Egyesületünkben is azért találtunk egymásra, mi érintettek, hogy információkkal, tapasztalatainkkal, gyógyult gyermekeink pozitív példájával segítsük a sorstársakat ezen a nehéz úton” – mondja. Az egyesület elnöke szerint az egyik legnehezebb feladat, hogy szülőként hogyan lehet a gyermek felé kommunikálni, hogy daganatos betegséggel küzd. Ezt az Érintettek Egyesület alapítói is megtapasztalták.
Egyhangúan állítják, az őszinteség a legfontosabb, nyilván mindent a gyerek saját nyelvén kell elmondani, de fontos, hogy tudja, miért van kórházban, miért kapja a nem kevés mellékhatással, szenvedéssel járó kezeléseket.
Segít, ha ismerik annak a szónak a jelentését, hogy leukémia vagy rosszindulatú daganat.
Ennek jegyében született a Bátorságpróba című mesekönyv is. Célja, hogy a gyerekek megértsék azt, ami velük történik, és a kis beteget körülvevő egészséges testvérek, barátok számára is könnyen kommunikálható legyen, hogy mi történik a kórházban. A könyvet Borszékiné dr. Cserháti Erika érintett édesanya, az Érintettek Egyesület elnöke és gyermekének kezelőorvosa, dr. Hauser Péter írták.
Gyermeknyelven, négy kis főhős történetén keresztül ismerhetik meg az érintett gyermekek azt, ami velük történni fog, sok kérdésre kaphatnak így választ. Olyanokra is, amiket megkérdezni sem mernek. A mese erejével előre megismerhetik a kezelések minden apró mozzanatát, ők maguk pedig a mese hősévé válnak. Segít feloldani a szorongásukat, az ismeretlentől való félelmüket, jótékony hatást gyakorol a kis betegek kezelési együttműködésére, és végső soron a gyógyulásukra.
Az Érintettek ingyenesen juttatja el a könyvet minden gyermekonkológiai centrumba, ahol a szülők a kezelések megkezdése előtt megkapják a kiadványt, illetve online formában weboldalukon is elérhetővé tették. A rajzok Bartos Erika művei, sokak számára ismerősek lehetnek például a Bogyó és Babóca könyvekből.
A mesekönyv rajzait egyik leghíresebb meseillusztrátor, Bartos Erika készítette, aki mindent úgy rajzolt meg, ahogy az a valóságban is van. Fontosnak tartotta, hogy a rajzok bátorítóak, biztatóak, ugyanakkor valósághűek legyenek. Az volt az egyik cél, hogy a könyvet lapozgatva azt érezzék a gyerekek, hogy egy kórház is lehet barátságos, nem kell félni tőle.
Az illusztrátor személyesen ment el a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára a fényképeket elkészíteni, hogy azok alapján a rajzok a lehető legélethűbbek legyenek. Az MR fényképezése során még a készülékbe is belefeküdt, mert át akarta érezni, hogy milyen érzések kavarodhatnak a gyermekekben. A visszajelzések alapján A Bátorságpróba sokat segít a gyermekeknek, hogy megértsék, mi történik körülöttük, ráismernek a környezetükre, ez biztonságot ad nekik.
Az információ és a kommunikáció közös érdek
A könyvet lapozgatva a gyerekek is hőssé válnak, hiszen éppen ugyanaz történik velük, mint a mese szereplőivel. Az alkotók szerint a felnőttek is sokszor ebből tájékozódnak, de az egyesület a szülők számára is készített egy kiadványt, az Érintettek könyve címmel, ami a daganatos gyermekek családjainak készült tájékoztató könyv. Közérthető nyelven segít a szülőknek, létrejöttét az Érintettek közös élménye motiválta:
az információhiány, a félelmek, az interneten található sokszor félrevezető tartalmak.
A könyv első kiadása több mint hatvan ember – gyógyítók, szakemberek, érintettek – együttműködéséből jött létre, az azóta eltelt pár év alatt az orvostudomány annyit fejlődött, annyi új információ és kutatási eredmény került napvilágra, hogy ez szükségessé tette a könyv tartalmának felülvizsgálatát és új, aktualizált információkkal történő kiegészítését.
Az Érintettek Egyesület alapítói szerint, a gyerekekkel az őszinte és nyílt kommunikáció mellett fontos, hogy pozitív üzenet formájában kerüljenek átadásra az ismeretek, a gyógyulásra fókuszálva. A legrosszabb a gyermek számára is az ismeretlentől való szorongás, amit a megfelelő konkrét információk átadásával lehet oldani.
Az érintett családoknak a betegséggel való szembesülés és a gyógyítás útja nagy trauma: a kezelések egy-két évig tartanak, fájdalmas beavatkozásokon, terápián esnek át a kis betegek. Az Egyesület a kezelések befejezése után sem engedi el a családok kezét. A társadalomba való beilleszkedésük komoly feladat, számos esetben poszttraumás stressz-szindróma, depresszió és a kezelések hosszú távú egyéb hatásai jelentkeznek. Ezen a téren is megpróbálnak minél több segítséget nyújtani.