Ez a rejtélyes betegség támadta meg az olimpián újra tündöklő Celine Diont
Ugyan a mindenkori olimpia az emberfeletti teljesítmények ünnepe, kevesen számítottak arra, hogy a nemrég merevszemély-szindrómával diagnosztizált Celline Diont pillantják meg a nyitóünnepségen. Bár az énekesnő betegségéről nem sok mindent tudni, annyit igen, hogy emberfeletti fájdalommal jár: ennek tudatában jócskán felértékelődik az Eiffel-torony tetején nyújtott performansz. Hogyan éli meg a hullámvölgyet a sztár és mit érdemes tudni e ritka betegségről?
„Az az álmom, hogy világszerte ismert énekesnő legyek és egész életemben énekeljek,” – fekteti le életfilozófiáját csillogó szemekkel a tizenéves Celine Dion az Ez vagyok én: Celine Dion című dokumentumfilm elején. Ugrik a kép: a kicsivel több, mint ötvenéves Celine Dion magzatpózban fekszik egy hotelszoba padlóján, miközben az asszisztense a mentőket tárcsázza. A durva képsorokat még durvább diagnózis követi: sok-sok évnyi kérdőjel után 2021-ben végre megállapítják, hogy az énekesnő az úgynevezett stiff-person-, magyarul merevszemély-szindrómában szenved. Dionnak innentől nemcsak a hangja egyedi a világon, hanem betegsége is, mivel az egymillió emberből egyet vagy kettőt érint. Jelen esetben épp őt: az aranytorkú énekesnőt, akinek a betegség következtében szó szerint torkára fagy a hang. Az éltető zene pedig el-elmarad.
Hang, ha bennakad
„17 éve indult az egész. Akkor kezdett időnként begörcsölni a torkom énekléskor. Egy reggel felébredtem, megreggeliztem és reggeli után egyre magasabb lett a hangom. Ez kissé megijesztett, mert általában, ha egy énekes fáradt, a hangja fél vagy egy hanggal mélyebb lesz. Itt nem ez történt,” – meséli Dion az első, rémisztő élményekről a Prime-féle dokumentumfilmben.
A merevszemély-szindróma (SPS) egy olyan, főképp idegrendszert érintő betegség, amely esetében az izmok lényegében fellázadnak a test ellen. Ez súlyos izomgörcsökhöz vezet. (Ezek olyan erősek lehetnek, hogy akár csonttörés is lehet egy-egy roham vége.)
A tüneteket az okozza, hogy a szervezetben megtalálható motoneuronok (az izmok mozgatásáért felelős idegsejtek) elkezdenek rendellenesen működni, és az izmok állandó megfeszítésére irányuló parancsot közvetítenek a test egy része felé. Az SPS a görcsrohamokon kívül egyensúlyvesztéssel és fájdalommal jár, de a bizonytalanság faktor miatt gyakran olyan, pszichológiai problémákat is tapasztalt az érintett, mint a szorongás, depresszió, pánikrohamok, és a nyílt terektől való félelem, azaz agorafóbia.
Jelenlegi tudásunk szerint az SPS-ből kigyógyulni nem lehet, mindössze szinten tartani. (A betegség átlagosan 6-8 év után halálhoz vezet.) Bár a merevszemély-szindrómára jelenleg nincs konkrét gyógyszer, jól reagál a vérplazma-transzfúzióra, és az intravénásan adagolt immunoglobulinra is.
Dion elmondása szerint a kezdeti tünetek után később gyakran előfordult, hogy nem tudott annyi ideig beénekelni, mint szeretett volna. „Ez olyan, mint a sportolóknál a bemelegítés. Ha elmarad, kárt tehetsz magadban,” – teszi még hozzá.
Miután nem derült ki, pontosan mi okozza a beéneklés, és egyáltalán az éneklési nehézségeket (az SPS-t ritkasága miatt nagyon nehezen lehet csak diagnosztizálni – átlagosan 5-6 év –, konkrét módszer egyelőre nem létezik rá), Dion többször került miattuk lehetetlen helyzetbe: előfordult, hogy az izmai épp éneklés közben görcsöltek be annyira, hogy nem tudta abbahagyni a hangképzést, vagy épp próbált volna levegőt venni két hang kiéneklése között, de annyira begörcsöltek a légzést mozgató izmai, hogy képtelen volt levegőt venni.
Olimpia 2024: az aranyéremre koncentrálunk, miközben lassan szétesik a sportolóink mentális egészsége
Szó fennakad...
„Eleinte 70-80 miligramm Váliumot kaptam. Aztán ennek a dupláját, később a tripláját. Főleg, mielőtt színpadra léptem. A fellépés előtt érzett adrenalin viszont felülírta a gyógyszer hatását, de mivel a show-nak mennie kell, így is kiálltam az emberek elé” – meséli a betegsége kibontakozásáról az énekes. A konkrét diagnózis elmaradása miatt Dion orvosai (jobb híján) fájdalomcsillapítóval és kedélyjavítóval igyekeztek „orvosolni” a problémát. Mint kiderült: ezzel csak megnyújtották a kétségek között leélt évek hosszú sorát.
Annak érdekében, hogy a közönség ne sejtsen meg semmit, Dion ahhoz a módszerhez nyúlt, amelyet a legbiztonságosabbnak érzett: hazudott. Hazudott a rajongóknak, amikor le kellett mondania egy-egy koncertet a fellángoló tünetek miatt („Hivatkoztunk már mindenre: fülgyulladásra, torokgyulladásra...”), de az is előfordult, hogy koncert közben annyira eluralkodtak rajta a tünetek, hogy inkább odanyújtotta a közönségnek a mikrofont, vagy épp eljátszotta, hogy az nem működik.
„Szükségem volt a gyógyszerre, hogy egyáltalán funkcionálni tudjak. Kellett a járáshoz, az énekléshez. A show-nak mennie kell” – magyarázza az énekesnő, aki szerint a művészek egy dolgot tanulnak meg leginkább a színpadon, a szemfényvesztést. Hiszen ebből születik a néző számára kreált világ, a varázslat.
A perfekcionista Dion a betegség felbukkanása előtt is gyakran sanyargatta magát a tökéletes eredmény érdekében: elmondása szerint ha egy nő szereti a cipőket, bármit megtesz azért, hogy azok illjenek a lábára.
„Amikor bemegyek egy cipőboltba és meglátok egy nekem tetsző darabot, nem az a kérdés, hogy van-e a méretemben. Ha kisebb, akkor is felhúzom a lábamra. Én töröm be a cipőt, nem fordítva” – magyarázza a dokumentumfilmben abban az óriási raktárépületben, ahol életének fontos tárgyait – így például fellépőruháit és kellékeit is – őrzi.
A perfekcionizmussal kapcsolatban egy gyermekkori emléket is felidéz: mindössze 4-5 éves volt, amikor népes családjával (összesen tizennégyen vannak testvérek) egy rokon esküvőjére mentek. Celine ekkor énekelt népesebb közönség előtt először, majd durcásan fordult hátra a zenészek felé, amikor azok hamis hangokat kreáltak a hangszereiken.
Édesanyja ekkor azt tanácsolta neki: bármi is történik mögötte, ne törődjön vele, csak folytassa az éneklést. Lehetőleg úgy, hogy senki ne vegye észre: baj van. Celine nagyjából negyven évig megfogadta édesanyja tanácsát, betegsége most valahogy mégis arra tanítja: nem szégyen elismerni, és bevallani, ha valami nincs rendben. Különösen, ha az több, mint egy félreütött hang egy hangszeren.
A nagy visszatérés
Bár Dion 2020-ban hivatalosan visszavonult az aktív énekléstől, idén áprilisban ő szerepelt a francia Vogue-magazin címlapján. A vele készült interjúban elmondta: minden erejével azon van, hogy visszanyerje formáját, egyúttal kilátásba helyezte, hogy újra szeretné látni az Eiffel-tornyot. Álma valóra vált: az 1996-os atlantai olimpia megnyitója után életében másodszor is ő indította útjára az ötkarikás játékokat Édith Piaf „L’Hymne à l’amour” című számával.
„Rendkívül megtisztelő, hogy a 2024-es párizsi nyitóceremónián én énekelhettem. Igazi öröm visszatérni az egyik kedvenc városomba!” – írta Instagram oldalán, mi pedig csak drukkolni tudunk neki, hogy valóra váljon, amit az I Surrender című számban énekel: „Mert mindent feladnék/Hogy újra legyen esélyem élni.” Úgy legyen, Celine!