Szülőként meg kell tanulni az autista gyerek szemével látni a világot
Sokat beszélünk az autizmussal diagnosztizált gyerekek viselkedéséről, problémáiról, igényeiről, de nagyon keveset arról, mik az őket nevelő szülők problémái és igényei, milyen nehézségekkel néznek szembe ők.
A diagnózis utáni érzésekről, az autizmussal érintettek szüleinek életminőségéről és a segítségnyújtás lehetőségeiről is beszélgettünk dr. Stefanik Krisztina kutató, egyetemi docens és gyakorlati szakemberrel.
A szembesülés pillanata
Első körben arra voltam kíváncsi, mit érez egy szülő akkor, amikor kiderül, gyermekét autizmussal diagnosztizálták. Dr. Stefanik Krisztina szerint alapvetően két csoportra lehet osztani az erre adott reakciókat.
Az egyik, furcsa módon a megkönnyebbülés, a másik a sokk.
Felnőttként is szükségünk van a mesékre, méghozzá a mentális egészségünk érdekében
„A szülők jelentős része, mire eljut egy megbízható szakemberig és diagnózisig, addigra már nagyon sok helyen járt, mindenféle ötleteket kapott, és legtöbbször azzal szembesült, hogy ő csinált valamit rosszul. Ebben a környezet is nagyon sokat árt a szülőknek, hiszen a gyerekneveléshez mindenki ért, és mindenkinek van véleménye arról, mit kéne másképp csinálnunk. Ezek a szülők megkönnyebbülnek, amikor kiderül, hogy nem ők a hibásak azért, mert gyerekük elérően fejlődik” – mondja a szakértő.
A másik lehetőség, hogy a szülőknek sokkot okoz a diagnózis. „Bármilyen jól kommunikál a szakember, a szülő azt hallja, hogy van egy gyerekem, akinek van egy olyan fejlődési eltérése, ami egész életében el fogja kísérni. Ezután azt kell megtanulni, hogy ez a gyerek ugyanaz a gyerek, akit eddig szerettem, és el kell fogadni, hogy másképp működik, mint a többség.”
Stefanik Krisztina tapasztalata az, hogy sok szülő egészen hosszú ideig nincs arra készen, hogy elfogadja ezt a helyzetet. Ők szakembertől szakemberig járnak, és igyekeznek kézzelfoghatóbb magyarázatokat találni. A legfontosabb kérdés az, hogy a szülő talált-e olyan hozzáértő szakembert, akiben bízik. Nagyon sokszor nem, és ezért kutat például az interneten különböző megoldások után.
A leghangosabb ígéretek természetesen mindig azok, amiket a tudomány már rég megcáfolt, de a szülő mégis megveszi az őssejt kapszulát és diétáztatja a gyerekét, hiszen azt olvassa, hogy attól sokat fog javulni az állapota. „Miközben az igazoltan hatékony megoldások óriási javulást hoznak, csak nem azt ígérik, hogy varázsütésre fog minden megváltozni, hanem hogy hosszú és fáradtságos munka lesz. Hajlunk arra, hogy az egyszerűbb megoldások felé menjünk, miközben az autizmusra nincs egyszerű megoldás” – mondja a szakértő.
Megérteni a gyerekünket
Fontos kérdés az is, hogyan tudják a szülők az autizmussal élő gyerekük nézőpontjából látni a világot, és megérteni őt. Stefanik Krisztina egy példával szemlélteti a helyzetet. „Volt egy autizmussal élő fiatal lány, aki az anyukája horgolt függönyét – amely fontos családi örökség volt – rendszeresen ollóval szabdalta, miközben vigyorogva nézett az anyjára.
Azt gondolhatnánk – és az anyuka is ezt hitte –, hogy a lány direkt bántani akarta, de nézzük meg a helyzetet az autizmus szemüvegén keresztül! Ezek a gyerekek nagyon gyakran semmilyen rálátással nem rendelkeznek arra, hogy az emberek miért úgy viselkednek, ahogy. Nem látják át az érzelmeket és a szándékokat, nem tudják, mire számíthatnak a másiktól.
Ez nagyon szorongást keltő.
Ezért választják ezeket a rossz módszereket környezetük kontrollálására. Ha a függönyhöz teszem az ollót, és ez ugyanazt az erős reakciót váltja ki az anyámból minden alkalommal, akkor az azt jelenti, hogy kiszámítható hatással vagyok rá, és ez biztonságot ad.”
A szülők és a testvérek élete
Kutatások bizonyítják, hogy az autizmussal élő gyerekek szüleinek életminősége szignifikánsan rosszabb, mint a tipikusan fejlődő gyerekek szüleié. Ugyanakkor Stefanik Krisztina árnyalja a képet az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport kutatási eredményével, amely szerint az autizmussal érintett gyerekeket nevelő szülők gyerekhez fűződő viszonya gyakran pozitívabb, mint a nem autizmussal élő gyerekek szülei esetében.
Az viszont biztos, hogy a szülő és az egész család valamelyest át kell, hogy alakítsa az életét ebben a helyzetben. Ennek persze nemcsak negatív, hanem pozitív hozadékai is vannak. Így például a testvérek esetében. „A tipikusan fejlődő gyerekek sokszor szembesülnek azzal, hogy több idő és figyelem jut autizmussal élő testvérükre. De ha szülőként elég tudatosak vagyunk, ebből előnye is származhat a tipikusan fejlődő testvérnek.
Rengeteget tanul saját magáról, jobbak lesznek a kommunikációs készségei, és megtanul egy szokatlanul működő elmével együtt gondolkodni, amire nagyon kevés ember képes, tehát rugalmasabb lesz” – mondja a szakértő.
Így segítsd a szülőket
Az autista gyerekek szülei sokszor kevésbé érzik magukat kompetens szülőknek, mint a tipikusan fejlődő gyerekek szülei. Közvetlen környezetük is gyakran elbizonytalanítja őket azzal, hogy nem fogadják el döntéseiket, vagy magát a problémát nem veszik komolyan. Ráadásul az ilyen szülők esetében a szociális kapcsolatok gyakran leépülnek, ők pedig elmagányosodnak.
Mikor arról kérdezem Stefanik Krisztinát, hogyan legyünk jelen egy autizmussal diagnosztizált gyereket nevelő szülő életében barátként, azt mondja, hogy az első és legfontosabb dolog, hogy ne akarjuk jobban tudni nála semmit, fogadjuk el száz százalékig a gyerekkel kapcsolatos döntéseit.
A másik fontos dolog pedig, hogy ne tűnjünk el, néha próbáljuk meg kirántani a napi mókuskerékből, szervezzünk programokat neki. És ha nagyon elkötelezettek vagyunk, és nagyon jól ismerjük a gyerekét, akkor néha egy-egy órára vállaljunk bébiszittelést, hogy legyen egy kis ideje saját magára is.