Sclerosis multiplexszel a munkaerőpiacon: zsákutca vagy marad home office?

A sclerosis multiplex diagnózisa sokak életét fenekestül felforgatja, különösen akkor, ha valaki családot nevel és a mindennapok kihívásaival is meg kell küzdenie. A betegség kezdeti szakasza gyakran bizonytalansággal és alkalmazkodással jár, miközben a felépülés és az új élethelyzet elfogadása időt és erőt igényel. A sclerosis multiplex (SM) diagnózisa nemcsak az egészségi állapotot, hanem a munkaerőpiaci lehetőségeket is jelentősen befolyásolhatja.

Sok érintett számára a hagyományos munkavégzés komoly kihívást jelent, de vajon valóban zsákutcát jelent a betegség a karrier szempontjából? De vajon hogyan lehet egy ilyen diagnózis után visszatalálni a munkába? Az akadályok ellenére egyre több cég kínál rugalmas vagy home office lehetőségeket, amelyek megoldást jelenthetnek az SM-mel élők számára. Milyen lehetőségek állnak rendelkezésre, és milyen támogatások segíthetik az érintetteket? Szerzőnk személyes történetét és tapasztalatait osztja meg.

A diagnózis

2021-e májusa, kívülről látom magamat: mintha kiléptem volna a testemből. Mai napig beleborzongok. Először csak zsibbadtam, aztán elvesztettem a kontrollt a testem felett. Persze jött az adrenalin, mi lesz, hogy lesz, egyedül vagy otthon két gyerekkel, férj tűzoltó, szolgálatban. Gyors telefon anyáéknak, jönnek, majd mentő.

Ülsz egy tolókocsiban, nézel magad elé. Lepereg minden. Hogy te, az örökmozgó, folyton intézkedő, pörgő életű, ülsz. Ülsz egy székben és semmi más. Magamban sírtam. Kívül nem, ott nem lehet. Mert talán megszokták, te nem sírsz. Vagy én szoktam meg, magam sem tudom már. Hallod a neved, te következel, az orvos szól. Mennél, de nem tudsz, másokra vagy utalva. Betolnak, vizsgálnak, sürgősségi MR, az agyam gócokat rejt. Majd pár óra múlva kimondták az ítéletet felettem: SCLEROSIS MULTIPLEX.

Az endometriózis diagnózisa Magyarországon és Európában is késedelmes, de nem mindegy, hány évig kell rá várni

Hallottam ezt már valahol. Hol is? Ja, egyik ismerősömnél merült fel ez. Azt hiszem valami idegrendszeri gond. Ó, neki mondták tényleg, hogy fogadja el, innentől ágyhoz kötve éli az életét. Ez volt az a pont, ahol azt mondtam: ez nem az én életem. Hadakoztam, majd valahogy talpra álltam, pár nap múlva.

Gyógyszeres kezelés

Amikor elkezdődött, rosszul viseltem a gyógyszeres terápiát. Akkori munkahelyemen, a gyerekek között minden harmadik héten volt valami, ezért sokat hiányoztam. Közben még magam miatt is el kellett kezdenem magyarázkodni, ma ezért, ma azért nem tudtam munkába menni. Belül tobzódtam, önmagam, és egy olyan ember között, aki árnyéka önmagának. A gyógyszer nem hatott, egyik tünet után jött a másik. Látóideg-gyulladás, szédülés.

Az élet megállított.

Munkahely elfelejtve, most csak magamra kell gondolni, felállni. Szó szerint, a három hónapos fekvésből, amikor pár lépés is kihívás. Ahol nincs titok a férjed előtt, hiszen ő visz mosdóba, fürdetni. Szülők főznek, unokákat ők nevelik. Te pedig vagy, vegetálsz, hiszed, hogy mindennap jobb lesz. Csak a hit maradt.

Cynthia Erivo: A mentális egészségem érdekében megtanultam lassítani

Egy hosszú év

Bevásárlás közben látom, ahogy az emberek megnéznek: „Mi történhetett vele, hogy bottal jár?” Sokan rá is kérdeznek, eltört-e a lábam? Mikor szemrebbenés nélkül közlöm velük, hogy sclerosis multiplex, két verzió van.

Van, aki csodálkozik, az micsoda? Egy-két mondatban elmagyarázom, hogy miről is van szó. A másik, aki tudja, miről beszélek: „Nem vagyok túl fiatal vagyok még ehhez a betegséghez?” Sajnos, nem életkorhoz kötött. Nem szeretem, ha sajnálnak, mert más vagyok, lassabban megyek, legtöbbször bottal járok. Más vagyok, mert nekimegyek a falnak, az egyensúlyérzékem nullára csökkent.

Viszont sokkal megértőbb és érzelmesebb vagyok.

Ebben a gyorsan fejlődő világban még mindig nem elfogadott a más egészségi állapot. Ez a kis SM - Super Márió ahogy én hívom -, megnehezíti a legtöbb érintett életét. A munkahelyeken, ahogy kiderül a „másság” rögtön elutasítóak: „Köszönjük, de nem megengedhető, hogy sokat hiányozzon, ne bírjon annyit, mint más.”

Ezeket a sztereotípiákat nehéz leküzdeni. Egyre több SM-es baráti társra találok. A legtöbbünk nehezen boldogul az életben. Maga a család sem érti meg sokuk helyzetét. Sőt, sokan csak bántást kapnak. Nem igazán javít ezen a helyzeten, hogy a betegek nagy része folyton fáradt, nem bír annyi információt feldolgozni, koncentrálóképessége, illetve rövid távú memóriája gyenge. A szexuális életről nem is beszélve.

Az örök fiatalság receptje: Miért elengedhetetlen a kollagén használata kívül-belül a dietetikus tanácsai szerint

Vagyunk páran, akiknek szerencséjük van és jó orvosi kezekbe kerülnek. A legtöbb SM-es társ viszont csak bolyong az orvosi rendszerben évekig, mire kiderül a probléma forrása rengeteg maradványtünettel rendelkezik.