Ez a nő őszintén beszél ritka, fájdalmas betegségéről, a verejtékmirigy-gyulladásról!
El tudod azt képzelni, hogy milyen lenne az életed, ha folyamatos fájdalommal kellene élned a mindennapokat, a testi-lelki szenvedés következményeként pedig teljesen el kellene zárkóznod a külvilágtól? A júniusi számunkban egy ritka, fájdalmas betegségről, a verejtékmirigy-gyulladásról (a hidradenitisz szuppurativáról, a HS-ről) olvashatsz. Ismerd meg Csatlós-Sárkány Ágnes történetét, aki őszintén beszél a betegségéről, amely testileg és lelkileg is próbára teszi az érintetteket.
Ezeket láttad már?
Hogyan derült ki a betegséged?
20 éves koromban észleltem az első tüneteket. Egy kisebb, combtőnél kialakult kitüremkedés miatt fordultam orvoshoz, azonban akkori panaszaimmal nem igazán tudtak mit kezdeni. Tizenkét évvel később időnként olyan fájdalmaim voltak, hogy sokszor menni sem tudtam. Orvosról orvosra jártam, mindenféle gyógyszert szedtem, de valójában senki nem tudta megmondani, hogy mivel állok szemben. Aztán egy ekcéma probléma miatt felkerestem egy bőrgyógyászt, aki azonnal akne tetrade betegségre gyanakodott. Egy alapos utánajárást követően bukkantam rá egy csoportra, ahol a közös tapasztalatcsere után merült fel bennem először a verejtékmirigy-gyulladás gyanúja. Ezután találtam rá Dr. Wikonkál Norbertre, a Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikájának professzorára, aki azóta kétszer is megműtött. Neki köszönhetem, hogy azóta tünetmentes vagyok.
Milyen kellemetlenségekkel kellett szembenézned?
Gondolj bele, milyen érzés, amikor évek óta nem teheted be a lábad a strandra, az uszodába, nyáron pedig nagyon kell vigyáznod, hogy olyan rövidnadrágot válassz, ami eltakarja a ragtapaszt. Legalább egy váltásruhának mindig kellett lennie nálam, ha adott esetben kifakadt, átázott a kötésem. A rendszeres fájdalom mellett borzasztó élmény volt minden menstruáció alatti időszak. A hormonváltozás miatt ilyenkor még jobban felerősödtek a panaszaim. Bár időnként a poklok poklát éltem meg, mégis szerencsésnek érzem magam, mert végig támogatott a családom és a munkahelyemen is megértőek voltak.
Hogy lehet lelkileg mindezt feldolgozni?
Nehezen, hiszen kihatott a nőiességemre, az önbizalmamra, a párkapcsolatomra. A férjem tudna erről nem keveset mesélni. Nem úgy mutogatod a tested, mint amikor egészséges. Az egész életed egy tortúra: lezuhanyzol, megvárod, hogy teljesen megszáradjon a bőröd, majd megszilárduljon rajtad a ragtapasz és közben örülsz, ha nem kell szenvedned a fájdalomtól.
Miért vállaltad fel a betegséged?
Nagyon sokszor elrejtjük a hegeinket, pedig mindegyiknek van egy története, amire büszkének kellene lennünk.Nem volt kérdés, hogy ha lehetőségem lesz, nyíltan beszéljek a betegségemről. Lehet, hogy az én történetemen keresztül másnak, aki hasonló panaszokkal él, sokkal könnyebb lesz a legjobb szakembert megtalálni.
Mit üzensz azoknak, akik az út elején járnak és most kell szembenézniük a HS-sel?
Soha ne hagyják magukat lerázni, addig menjenek, míg meg nem találják azt az orvost, akiben maximálisan meg tudnak bízni. Bár jelenleg még nincs gyógymód a végleges gyógyításra, de remek lehetőségek vannak, amivel könnyebbé lehet tenni a betegséggel járó kellemetlenségeket.
A www.hidradenitisz.hu oldalon további információkat találtok a betegség
okairól, tüneteiről, kezelési lehetőségeiről és azokról a centrumokról, ahová érdemes fordulni szakértő segítségért, ha valaki a fenti tüneteket észleli magán.
Jelen cikk általános tájékoztatási céllal készült és nem helyettesíti az egészségügyi szakemberrel történő konzultációt. Konkrét panasz, kérdés esetén fordulj orvoshoz!
AbbVie Kft. 1095 Budapest, Lechner Ödön fasor 7. Tel.: 06 1 455 8600
www.abbvie.hu
HUHUD180087f; Lezárás dátuma: 2018.05.28.
