Nincs rendben, ha fáj a menstruáció: az endometriózis a nők tíz százalékát érinti

Hogy derült fény a betegségedre?

2007-ben kezdődtek a tüneteim, előtte soha nem volt problémám a menstruációval. Nem volt fájdalmas vagy túl erős, mindig napra pontosan megjött, majd egyik pillanatról a másikra egyre erősebbek lettek a fájdalmak. Egy pár hónap múlva ez addig fajult, hogy be kellett mennünk az ügyeletre, mert rosszul lettem egy bevásárlóközpontban. Ott már mondták, lehet, hogy endometriózisom van. Utána visszamentem az orvosomhoz, aki viszont nem erősítette meg az ügyeleten feltételezett diagnózist. Én pedig nem vontam kétségbe az álláspontját. Ezután még eltelt pár hónap, majd újabb tünetek jelentkeztek, mint a fájdalom, bélvérzés, puffadás, nem tudtam enni. Orvosról orvosra jártam, majd a második év végére bél érintettségű endometriózist diagnosztizált egy belgyógyász, amit vizsgálatokkal is igazolt. Ő elküldött egy klinikai onkológushoz, aki a SOTE-n dolgozott. Nem értette, hogy nem vették észre korábban a betegséget. Egy nagy csomót is talált a hüvelyfalon is, ami a rutin nőgyógyászati vizsgálaton észre kellett volna venni. Pár hónappal korábban jött SOTE-ra egy orvos, aki kifejezetten erre specializálódott. Azt hittem, lesz egy kisebb műtétem és akkor minden jó lesz. Közölte velem, hogy ez egy bél érintettségű műtétet jelent, aminek megvan a kockázata, ha komplikáció lép fel, sztómazsákot kaphatok. Zokogtam, nem értettem, hogy lehet, annak ellenére, hogy az utolsó időszakban minden orvos azt mondta minden a legnagyobb rendben, közben meg arról beszélgetünk, hogy bélműtéten kell átesnem.

Hogy lehet ezt érzelmileg feldolgozni?

Az első sokk utána próbáltam megnyugodni és azt nézni, hogy lehet ebből kijönni. Onnantól kezdve öt hónapon át táppénzen voltam otthon, próbáltam arra fókuszálni, hogy rendbe rakjam magam minden téren és felkészüljek erre a műtétre, amig egy viszonylag hosszabb előkészítést igényelt. Az ilyen problémát akkor még csak kizárólag teamben műtötték, volt olyan eszköz, amit külföldről kellett behozni. Tudomásom szerint nekem csináltak először laparoszkópiával ilyen beavatkozást. Végül viszonylag hosszúra sikeredett, hét és fél órán át tartott. Kivették a baloldali petevezetékemet, egy tizenöt centis bélszakaszt, a hüvelyfalról egy csomót és egy csomó összenövést feloldottak. Közben elkezdtem diétázni, tornázni, nagyon sok alternatív dolgot kipróbáltam, hogy segítsem a gyógyulást és tünetmentes maradhassak közben kerestem a válaszokat arra, hogy miért húzódott eddig a diagnózis. Öt évvel később szerettünk volna kisbabát, de nem sikerült teherbeesni, majd egy év után az volt a döntés, hogy csak lombik beavatkozással lehetek várandós. Novemberben kezdtük a vizsgálatokat, közben elutaztunk még ennyi időt adtunk magunknak. Úgy voltunk vele, ha az utazás alatt nem sikerül, akkor visszajövünk és belevágunk a lombikba. Aztán sajnos kiderült, hogy van a petefészkemben egy ciszta és addig nem kezdik el a lombikot, amíg el nem távolítják. Műtét során megállapították, hogy a ciszta nem a petefészkemben, hanem a petevezetéken volt, amit teljesen szétroncsolt. Ki kellett venni a jobboldali vezetőmet is, nem volt más lehetőség, csak a lombik. A műtét után négy héttel már terhes voltam. Ilyen szempontból egy pozitív befejezése lehet a történetnek. Először nem is az alapítvány gondolata született meg a fejemben, hanem csak egyszerűen kommunikálni akartam erről az egész betegségről. Akkor még a médiában dolgoztam, nem értettem, hogy hogy lehet az, hogy itthon nincs információ a betegségről. Megkerestem azokat az orvosokat, szakértőket, akik korábban segítettek nekem, hogy kezdjünk el erről beszélni, dr. Bokor Attila volt az első, akinek először elmondtam ezt a tervet. Tavaly volt tíz éve, hogy elkezdtük a közös munkát. Azóta nagyon sokat fejlődött itthon az endometriózissal kapcsolatos edukáció, a Női ligával közösen elértünk egy adókedvezményt az endometriózis, mellrák, petefészekrák, méhnyakrák (here és prosztatarák) érintetteknek. A lehető legtöbb szinten próbálunk segíteni a felismerésben, a kezelésben és megkönnyíteni az értinettek életét.

Említetted, hogy a műtét előtt diétáztál, mozogtál. Ezek a tevékenységek segíthetnek a gyógyulásban?

Nincs tudományos bizonyíték arra, hogy a mozgás, diéta segíthet, talán a vörös hús és a cukor elhagyása van alátámasztva. Ezenkívül nem ajánlják a finomított szénhidrátokat, a feldolgozott alapanyagokat. A mozgás mellett elengedhetetlen a D vitamin pótlás és a stresszmentes élet. Az elmúlt tíz év tapasztalata alapján nincs konkrét bizonyíték a fentiekre, de tény, aki változtat, annak csökkennek a tünetei, de ez nem azt jelenti, hogy elmúlik az endometriózis.

Mesélj az alapítványról!

Eleinte klubként működött, kezdetben egyedül csináltam, majd később csatlakoztak hozzám érintettek. Egy idő után nem volt fenntartható, hogy munka mellett csináljam, 2014-ben létrejött az alapítvány és azóta ez a munka van a fókuszban. Onnantól még aktívabbak lettünk, elindult a SOTE-n egy Endoklub, megjelentünk a közösségi médiában, új weboldalunk lett. 2015-ben szerveztük az első Endometriózis Világnapot Magyarországon, kapcsolódva ezzel a nemzetközi eseményekhez. Világszerte minden évben márciusban hívják fel a betegségre a figyelmet, mostanra nálunk is egy országos rendezvénnyé nőtte ki magát.

Nemrég kiadtatok egy Endometriózis füzetet és a Lucy applikáció is nagy segítség lehet a nőknek.

Nagyon büszkék vagyunk az Endometriózis Kisokosra, amit szakértők közreműködésével készítettünk, közel kétszázezer példányban került az ország patikáiba, nőgyógyászati rendelőibe, külön kiemelendő, hogy az eljuttatásban nagy segítségünkre voltak endometriózisban érintett önkéntes „futáraink”. A fenti intézményeken túl folyamatosan elérhetővé tesszük az iskolákban is, nagyon fontos számunkra az edukáció. Hasonló céllal született a Lucy alkalmazás is, szintén a betegségre hívja fel a figyelmet. Bizonyos tünet együttállásoknál jelez, hogy felmerült valamilyen nőgyógyászati probléma és javasolt orvoshoz fordulni. Rendkívül fontos a fiatal nők edukációja, a Női Ligával közösen dolgozunk azon, hogy a női egészség téma bekerüljön a Nemzeti Tantervbe.

Mit tanultál a betegségedből?

Az első sokk után rájöttem, hogy az endometriózis nem egy tragédia, hanem egy lehetőség. A betegséggel való megküzdés rengeteg pozitív dolgot hozott magával; fejlődést az önismeretben, egészségtudatosabb életmódot, rengeteg új kapcsolatot, barátságokat.

Nézd élőben március 8-án 18 órától az Instagram-oldalunkat, ahol Adrienn élőben mesél az endometriózisról és a személyes történetéről.