Ez történik veled, ha hosszú távon szteroid tartalmú készítményeket használsz
Kéri Szilvi egy mindig mosolygós, életvidám nő és két csodás gyermek anyukája, aki végigjárta a poklok poklát, ráadásul kétszer is: a szteroid tartalmú krémek áldozata lett. Célja, hogy felhívja az emberek figyelmét a hosszútávú szteroid használat veszélyeire.
Ezeket láttad már?
Legrosszabb rémálmainkban sem gondolnánk, hogy egy ártatlan kis krém mekkora felfordulást tud okozni a szervezetben. A szteroid tartalmú készítményeket ugyanis legfeljebb két hétig lehet használni tűzoltásként, aki mégis ennél huzamosabb ideig teszi, komoly következményekkel számolhat. Az ember ilyenkor legszívesebben megszabadulna a saját bőrétől, annyira elviselhetetlen tünetekkel találja szemben magát. Derült égből villámcsapásként érkezik, de a gyógyulási folyamat rendkívül hosszú időt vesz igénybe. Szilvi története mindenki számára meghökkentő, de egyben tanulságos is lehet.
Ugorjunk vissza a kezdetekhez. Mikor és miért kezdtél el szteroidos krémeket használni?
Tizenévesen atópiás dermatitisszel diagnosztizáltak. Ekcéma jelentkezett a hajlataimban és a kézfejemen, amire szteroidos krémet írt fel a bőrgyógyász. Ez ideig-óráig megoldást jelentett, a probléma azonban rendszerint visszatért. Mivel tudtam, hogy a krém megszünteti a tüneteimet, újra és újra használtam. Így teltek és múltak az évek, tünetmentesen a szteroid tartalmú krém segítségével.
Mi hozta el a változást?
Harmincas éveim elején jött el az a pont, hogy kisbabát szerettünk volna a férjemmel. Úgy gondoltam, most minden természetellenes anyagtól megtisztítom a szervezetem, beleértve a krémet is, hiszen tudtam, hogy ez tulajdonképpen gyógyszer. Két-három hét után az ekcémás tünetek egyre intenzívebben kezdtek jelentkezni, olyan helyeken és olyan szinten, ahogy eddig még soha sem tapasztaltam. Mondanom sem kell, mennyire meg voltam ijedve, amikor a sokadik orvos sem tudott megoldást a problémámra, hiszen minden leletem negatív volt.
Hogyan oldottad meg akkor ezt a helyzetet?
Kis idő elteltével ismertem meg azt a homeopátiás terapeutát és egyben bőrgyógyászt, aki végigkísért az első utamon. Három év alatt rengeteget javult az állapotom, amiből legalább másfél év szó szerint maga volt a pokol. Ezután megszülettek az ikergyermekeim és látszólag minden rendben volt… Egészen addig, amíg majdnem tíz év tünetmentesség után ismét megjelent rajtam az ekcéma, és akkor még nem tudtam konkrétan, mi idézte újra elő.
Gondolom nem magától múlt el…
Nem, de ekkor már jó mélyen beleástam magam a témába, a táplálkozás terén rengeteget kísérleteztem. A válaszingerek alapján nagyjából összeraktam, hogy mi az, amitől újra ekcémás leszek, de emellett ettem és ittam olyanokat is, amikről álmomban sem gondoltam volna, hogy visszarepítenek a hosszú évekkel ezelőtti önmagamhoz. Elérkezett a második felvonás, félelemből újra a szteroidhoz nyúltam. Hamar rájöttem, hogy hiba volt, ezért olyan megoldások után kezdtem nézni, amikkel a szteroidot kiválthatom.
Tisztában voltál a folyamattal, mégis újra belevágtál?
A folyamattal igen, de azzal, hogy mit mi okoz, még mindig nem. Elkezdtem kutakodni az interneten a szteroid és az ekcéma összefüggései között, még nem rábukkantam egy angol magazinban egy lány történetére. Megdöbbentő volt a hasonlóság köztünk, itt azonban végre volt egy név is a betegség mögött: TSW. Magyarul ez a szteroid elvonás, aminek tüneteként az úgynevezett vörös bőr szindróma jelentkezik… Ekkor állt össze bennem a kép. A Facebookon rátaláltam egy nemzetközi TSW csoportra, sorstársak százai mesélték történeteiket és dokumentálták, hogy épp hol tartanak a gyógyulási folyamatban. Nemrég pedig megalakult egy magyar csoport is, ahol tudjuk segíteni és támogatni egymást tapasztalatainkkal.
Mi következett ezután?
Most nem azonnali megvonással, hanem orvosi felügyelettel kezdtük el fokozatosan kivezetni a szteroidot a szervezetből, a táplálkozást szigorúan felügyelve. Kiderült, hogy az ekcémámat nagy valószínűséggel már a hisztamin-intolerancia okozta, ugyanakkor hiába figyelek a táplálkozásra és lehet, hogy nem is jönnének elő a tünetek, a szteroid fenntartja őket. A bőr újra és újra szinte kéri a krémet. Mi, TSW-sek attól a naptól tartjuk számon, hogy “tiszták” vagyunk, amikortól már egyáltalán nem nyúlunk a krémhez, ez a pont nálam tavaly júliusban következett be. Mostanra azt mondhatom, hogy sokkal jobban vagyok, de a gyötrelmes folyamatot ugyanúgy végig kellett járnom, és még nincs vége.
Hogyan kell ezt elképzelni? Miket tapasztaltál magadon?
Az a kiindulópont, ahol a krémet használtad, majd szépen lassan kiterjed szinte az egész testre, és minden tünet egyszerre jön. A legerőteljesebb a csontig hatoló, szűnni nem akaró, folyamatos viszketés, és a bőr megöregedése. Ilyenkor annyira berepedezik, hogy az úgynevezett elefántbőr alakul ki, ami belülről jövő, késszúrásokhoz hasonló fájdalommal jár. Ráadásként itt keletkeznek rettenetesen viszkető hólyagok is, amik kifakadnak, az ebből eredő fertőzésveszély miatt kulcsfontosságú az orvosi segítség. Sokan múmiaszerűen befáslizzák magukat éjjelre, porszívót tartanak az éjjeli szekrény mellett, olyan mennyiségű bőr hámlik le egyetlen éjszaka alatt. Az ödéma miatt reggelente nem tudtam kinyitni a szemem, vagy felemelni a kezem, amit télen hűteni is kellett, olyan forró volt. A hőháztartás teljesen felborul, aki nyáron vág bele, képes negyven fokban is vacogni. Kihullik a haj, a szemöldök, berepedezik a szájzug… A tünetek csillapítására mindenkinél más válik be, lehet, hogy egyik pillanatban megnyugvást hoz egy krém, a másikban meg már elviselhetetlenül irritál. Ebben a periódusban óriási kihívás a fürdés is, ugyanis a víz ennek a bőrfelületnek az egyik legnagyobb ellensége. Talán erre mondják azt, hogy legszívesebben kibújnál a bőrödből.
Nem csak a fizikai tünetekkel nehéz megküzdeni?
A tünetek annyira ijesztőek mások számára, hogy a TSW-sek nem szívesen hagyják el a házat, a társasági életet elfelejthetik, felhagynak azokkal a munkákkal, ahol napi szinten emberekkel érintkeznek, elkezdenek egyfajta remete életmódot élni. Abban a társadalomban, amelyik elvárja, hogy makulátlan legyél, nem férnek bele ilyenfajta tökéletlenségek. Arról nem is beszélve, hogy a szervezetnek regenerálódásra és pihenésre van szüksége, de a folyamatos viszketési ingerek miatt ez szinte képtelenség, kialakul egy állandó stressz és diszkomfort érzet. A gyógyulási folyamat általánosságban egy-másfél év, nagyon hosszú szteroid alkalmazás esetén ez három-öt évre is kitolódhat. Ilyen állapotban pedig egy nap is örökkévalóság.
Most már szerencsére nagyon felszabadultnak tűnsz. Te hogyan vészelted át ezt a periódust?
Szeretném üzenni a hasonló problémával küzdőknek, hogy soha nem szabad feladni! Az egyetlen gyógymód az idő, minden más csak túlélés. Nekem az a gondolat segített sokat, hogy ha nem szólsz bele a szervezet természetes rendszerébe, akkor idővel helyreállítja saját magát. Valahogy érzed, amikor eljön a tetőpont, és onnantól mérséklődnek a tünetek. Valamint mérhetetlen hálával tartozom az orvosomnak, családomnak, barátaimnak és mindenkinek, aki támogatott ebben a nehéz időszakban.
Tudd meg mit mond a szakértő!
A témával kapcsolatban megkérdeztük dr. Melegh Éva Patríciát, a V23 Private Clinic bőrgyógyász szakorvosát. „Krónikus gyulladással járó betegeknél figyelték meg, hogy hasonló hatás eléréséhez egyre erősebb, egyre nagyobb mennyiségű szteroid gyulladáscsökkentő hatóanyagra van szükség, ezt nevezzük TSA-nak (Topical Steroid Addiction), ami a lokálisan használt szteroidhoz való hozzászokást jelenti. Ha hosszabb használat után a páciens abbahagyja a szteroid krémek használatát, kialakulhat a TSW (Topical Steroid Withdrawal), ami magára a szteroid elvonására utal, majd egyeseknél ebből következik az RSS (Red Skin Syndrome) tünetegyüttes, azaz a vörös bőr szindróma. Az 1980-as években írták le először a kórképet, és egyre több helyen jelennek meg cikkek és vizsgálatok ezekről az állapotokról. A szteroid tartalmú krémek túlzott mértékű, hosszabb ideig tartó használata esetén egyes betegeknél kialakul a rendkívül kellemetlen tünetegyüttes. Kontrollálhatatlan, kibírhatatlan viszketés, ödémás bőr, hámlás, vörösség, fizikai fájdalom és az ezzel járó pszichés tünetek komplex, egyénre szabott kezelést igényelnek. A kezelést kézben tartó bőrgyógyász mellett belgyógyász, pszichológus és dietetikus szakember is segítheti a pácienst. Egyre jelentősebb a szerepe az önsegítő csoportoknak és a beteg közösségeknek is.” – fejti ki a szakértő.
