Amikor kezedbe kell adnom az életemet - Ezért annyira nehéz kiszolgáltatottnak lenni kerekesszékesként
A GLAMOUR-nál hiszünk a rendszerszintű változásokban, és abban, hogy minden út az őszinteséggel kezdődik. A GLAMOUR.hu online szerkesztője, Ivanova Daniela kerekesszékesként segít, hogy sokkal többet megtudj a fogyatékossággal élők mindennapjait érintő problémákról - annál is inkább, mert kellő edukációval tehetnénk azért, hogy az életük könnyebb és méltóságteljesebb legyen.
Ezeket láttad már?
Sosem szerettem a “segítséggel élők” kifejezést, sőt, kifejezetten lázadtam ellene, mondván, én aztán biztosan nem élek segítséggel, hiszen “teljesen” önellátó vagyok. Bár a mai napig nem ezt a jelzőt találom a legoptimálisabbnak, ha a fogyatékossággal élőkről van szó, de felnőttként - miután végre sikerült megválnom a rebellis énemtől - be kellett látnom, hogy igen, időnként valóban "segítséggel élő" vagyok. Vajon mennyire lehet kellemetlen, ijesztő, esetenként az egot földbe döngölő érzés az, amikor újra és újra át kell adni a kontrollt másnak? Elárulom.
És hogy miért is annyira nehéz ezt kezelni és elfogadni? Mert senki nem szereti önként kiengedni a kezéből a kontrollt. Gondolj bele: milyen érzés számodra, amikor mondjuk megbetegszel és teljesen kiszolgáltatottá válsz az ápolóknak, orvosoknak? Vagy ha más vezeti az autót, és a sofőr annyira rosszul csinálja, hogy egyáltalán nem érzed magad biztonságban? Ez a kiszolgáltatottság okozta dermesztő félelem, amikor nem te rendelkezel az életed felett. Nos, kerekesszékesként ez nálunk a mindennapok szerves része.
Amikor mindenki jobban tudja, mint én
Egy gyerek sok esetben alapvetően is kiszolgáltatott helyzetben van: a felnőttek a véleményére nem igazán adnak, gyengének, tudatlannak gondolják, akinek soha semmiben nem lehet igaza. Értsd ezt úgy, hogy nem egy szeretetteljes, hanem egy olyan közegről beszélek, amikor a gyerekkel kapcsolatban álló felnőttek egyszerűen nem osztanak neki lapot. Bizonyára mindenkinek van legalább egy, ha nem több emléke a gyerekkorából, amikor úgy érezte, hogy egy felnőtt nem vette őt komolyan, és nem validálta az érzéseit. Nos, kerekesszékesként ezt én hatványozottan éltem meg.
Mivel üvegcsontú vagyok, ezért mindig is különösen érzékeny voltam arra, hogy ki hogyan nyúl hozzám, a testemhez, a kerekesszékemhez. Hiszen egy rossz mozdulat és már meg is van a baj. Persze akkoriban bármit is mondtam, nem számított, és ez sokszor vezetett balesetekhez. Például amikor háttal tolt le a gyereknevelő a lépcsőn, és bár kértem, hogy ne így csinálja, nem foglalkozott velem. Vagy amikor a nővér úgy adta be az injekciót, hogy eltörte a combcsontomat, hiába kérte tőle anyukám, hogy óvatosan érjen hozzám. Vagy amikor eltörött a lábam, de az ortopéd főorvos nem hitt nekem, mondván, én úgysem tudom megállapítani, mi történt - hiába voltam már túl akkora rengeteg törésen, ismertem a fájdalom milyenségét és még a reccsenést is hallottam. Annak ellenére, hogy később kiderült, igazam volt, soha nem látta be a tévedését.
Amikor én tudom jobban, mint mindenki más
Tinédzserként a lázadó korszakba léptem és átlendültem a ló túlsó oldalára: mindenkinél mindent mindenkinél jobban tudtam, és mindig nekem volt igazam (akkor is, ha nem). Soha nem fogadtam el segítséget, még akkor sem, amikor tényleg szükségem lett volna rá. Tulajdonképpen így akartam bosszút állni a világon azért, hogy gyerekkoromban semmit nem ért semmit a szavam. Az évek során meg kellett tanulnom, hogyan kell segítséget kérnem és elfogadnom, amit sikerült is elsajátítani. Muszáj volt, hiszen a korlátaimat el kellett fogadnom, ha tetszett, hanem. Kontrollvesztés ide vagy oda, az én kezemből is sokszor kicsúszik az irányítás.
Amikor eljön az idő, és végre megbékélek a helyzettel
Így hát felnőttkén sokkal szelídebben, tudatosabban és lazábban nyúlok már ehhez a témához: nem dühöngök azon, hogy nekem segítségre van szükségem, hanem bátran kérek, ha kell. Nem hagyom, hogy kevesebbnek érezzem magam attól, hogy szólok valakinek, toljon fel a rámpán, mert a saját értékemet nem az határozza meg, hogy hány alkalommal van szükségem segítségre. Viszont, ami megmaradt és meg is fog már életem végéig, az az örök tanulási folyamat, hogy sokszor egyszerűen MUSZÁJ kiengednem a kontrollt a kezemből - ha tetszik, ha nem.
Amikor a kezedbe adom az életemet
Apukámmal nemrég külföldön voltunk, és szerettük volna megnézni a város legszebb nevezetességét, a Santa Barbara hegyet. Bár lift segített minket a feljutásban, a hegyen olyan körülmények fogadtak, hogy azonnal vissza akartam fordulni. Macskaköves utak, murva, 60-80 fokos meredekségű dombok vezettek a legmagasabb pontra. Egyébként mégis mit vártam egy hegynél? Apukám bevállalta, hogy feltol, mert az ő megélése az volt, hogy egy megtermett, ép és egészséges férfi, akinek meg sem kottyan irányítani egy kis méretű kerekesszéket, egy benne ülő “pici” lánnyal. Az én megélésem pedig? Mondom is: „Apukám el fog csúszni, kiesek, megütöm magam, bár fel se jöttem volna!” „Oké, itt fogok eltávozni az örök vadászmezőkre, de legalább ezen a meseszép hegyen…” „De annyira fiatal vagyok még! Azért ez a panoráma sem ér annyit, hogy feláldozzam érte az életemet.” Tudom, drámaian hangzik, úgyhogy jöjjön is egy kis játék, ami segíthet jobban elmélyülni a szituációban.
Amikor haladok tovább a rögös úton
Csukd be a szemed. Képzeld el, hogy egy gurulós irodai székben ülsz. Előtted az félelmetesen nagy meredekségű domb, hátad mögött a mélység. És ezzel ugyan tisztában vagy, de nem látod, amitől még ijesztőbbnek tűnik az egész, hiszen fogalmad sincs, hogy mi vár rád. Közben valaki ereszt le téged a hegyről, de nem látod mit csinál, hova lép, megcsúszik-e, elbotlik-e, elfárad-e, viszont közben érzed, hogy döcögsz lefelé, és időnként a kerekeid elakadnak egy-egy gödörben, kráterben. Amiknél szintén nem tudhatod, hogy mikor jön egy újabb, mennyire lesz mély, és mennyire fogod elveszíteni az egyensúlyodat. Gyakorlatilag semmi kontroll nincs a kezedben. Milyen érzés számodra, ahogy ezt elképzeled?
Bennem dolgozott az adrenalin. Féltem, rettegtem, felment a vérnyomásom. Az az ember, aki engem segít, lehet bármilyen biztos magában, attól még az ő kezében van az irányítás, és ezáltal az ő kezében van a testem épsége, esetenként az életem is. Ezért van az, hogy ha nem muszáj, nem kérem meg az embereket, hogy toljanak vagy ölben vigyenek, kivéve akkor, ha maximálisan megbízom az adott személyben (és persze nem annyira veszélyesek a körülmények, mint ennél a kirándulásnál). Úgyhogy a kerekesszékes lét egyik legnehezebb része számomra a kontrolltól való megválás, és a mások felé tanúsított, 100%-os bizalom megadása. Mi ez, ha nem egy élethosszig tartó út a lehető legrögösebb úton? Szó szerint…
Yohji Yamamoto: „Az igazi divat eltűnőben van, de amíg élek, harcolok érte”