„Elmaradt a 20 éves osztálytalálkozónk, mert az osztály fele már nem lett volna ott” - A kerekesszékes élet legborúsabb oldala
A GLAMOUR-nál hiszünk a rendszerszintű változásokban, és abban, hogy minden út az őszinteséggel kezdődik. A GLAMOUR.hu online szerkesztője, Ivanova Daniela kerekesszékesként segít, hogy sokkal többet megtudj a fogyatékossággal élők mindennapjait érintő problémákról - annál is inkább, mert kellő edukációval tehetnénk azért, hogy az életük könnyebb és méltóságteljesebb legyen.
Ezeket láttad már?
November 2-a sokunk számára egy érzelmileg felkavaró nap, amikor olyan fájdalom törhet fel belőlünk, amit az év többi részében próbálunk mélyen eltemetni magunkban. Elhunyt szeretteink hiányát az idő némileg tudja enyhíteni, de az utánuk maradt űrt semmi sem pótolhatja. A halottak napja számomra abból a szempontból talán mást jelent, hogy kerekesszékesként több sorstársamat láttam már távozni. A halál egy érzékeny téma, és sokaknál máig tabunak számít, viszont attól függetlenül, hogy a gondolata negatív érzéseket kelt bennünk, el kell fogadnunk, hogy az élet része - még ha fáj is beszélni róla, sőt, akárcsak gondolni is rá.
Sok szempontból különböztünk a többi gyerektől
Én nem tartozom azon emberek közé, akik nem tudnak beszélni a halálról, aminek az az oka, hogy már egészen kicsi koromban “megismerkedtem vele”. Nyilván ezzel nem vagyok egyedül, viszont fogyatékossággal élő emberként a számok törvénye alapján sajnos nagyobb eséllyel fordulok meg olyan körökben, ahol magasabb a fiatalon elhalálozó személyek száma. Olyan általános iskolába jártam, ahol csak mozgássérült diákok tanultak - többen köztük kerekesszékesek voltak, míg mások bottal, kerettel jártak, vagy járási nehézségük volt. Emiatt lényegesen kevesebben voltunk az osztályban, mint ami a "normál" általános iskolákban megszokott, hiszen mindegyikünk valamennyivel több figyelmet igényelt, mint egy testileg épp gyerek. 10-15 között váltakozott a létszámunk attól függően, hogy jöttek-e új tanulók, vagy éppen távoztak-e - ki önszántából, ki sajnos nem.
13 évesen búcsúztam először egy osztálytársamtól
13 éves voltam, amikor elhunyt az egyik osztálytársunk. Annyit árultak csak el nekünk, hogy az izomsorvadása szövődménye okozta a halálát. Őt egy másik, majd egy harmadik társunk követte. Egyikük sem érte meg a 20 évet. Kerekesszékesnek lenni cseppet sem egyszerű dolog - erről sokat írtam már a sorozatomban. Az akadálymentesség hiánya, az emberek hozzáállása és a fizikai korlátaink küzdelmessé teszik a mindennapjainkat, de ezekkel idővel megbékélünk, megpróbáljuk elfogadni azokat és a legjobbat kihozni az életünkből. Arra viszont kevesen gondolnak, hogy van egy olyan része is a kerekesszékes létnek, amivel már sokkal nehezebb megbékélni, ha egyáltalán lehet…
Az izomsorvadás, mint örök ellenségünk
Amikor valaki kerekesszékbe kényszerül, általában vagy baleset, vagy pedig egyéb betegség miatt kerül ebbe a helyzetbe - ilyenkor nyaktól, mellkastól vagy deréktól lefelé nem érez semmit. Az ő állapotuk az esetek nagy részében nem rövidíti le az élettartamot, vannak azonban olyan genetikai eredetű rendellenességek, amelyek nem ígérnek hosszú életet. Ilyen többek között az izomsorvadás is. Tavaly lett volna a 20 éves osztálytalálkozónk, de senki nem szervezte meg. Az nem derült ki, hogy pontosan mi volt ennek az oka, de a magam részéről nem bántam, mert az osztály fele már nem lett volna ott.
Örökké fiatalon
Amikor évekkel ezelőtt - ugyanezen okok miatt - elveszítettem a legjobb barátnőmet, már "edzettebben" viseltem a megpróbáltatásokat, de azt sosem tudtam, és fogom tudni elfogadni, hogy ilyen korán kellett távoznia. Ugyanakkor picit irigy vagyok rá, amiért a fiatal kora alatt többet élt, mint amennyit talán én valaha is fogok. Ennek egy oka van: tudta, hogy azt a kevéske időt, amit kapott, kétszeresen, tízszeresen, százszorosan meg kell élnie, ki kell élvezne, és megtöltenie megszámlálhatatlan emlékkel, szépséggel, értékes pillanatokkal. Viszont rengeget tanultam tőle, és próbálom utána csinálni - hátha sikerül.